År 2000. Polyper i reservoaren

År 2000 började jag märka att det inte stod rätt till med min reservoar. Den började krångla. Behövde gå ofta på toaletten och den började bli opålitlig. Jag blev orolig. När jag opererades i Lund 1984 fick jag reda på att den här typen av polyper bara växer i tjocktarmen och inte i de andra tarmarna.

Jag förstod inte vad som kunde vara fel. Fick en tid på kirurgens mottagning och remiss till kontroll av reservoaren. När läkaren sa att det fanns polyper i reservoaren blev jag lång som en gurka i ansiktet. De skulle ju inte kunna dyka upp på andra ställen än i tjocktarmen. Det var vad man visste 1984 när jag opererades förra gången. Reservoaren får ett ”tjocktarmsbeteende” förklarade han och därför kan polyper uppstå i reservoaren. Jag blev helt matt och förvirrad.

Okej, i vilka fler tarmar kan de bildas?
Han berättade och nu blev jag nervös på riktigt. Just då vågade jag inte fråga mer. Proverna han tog på polyperna denna gången visade ingen cancer och det var det inte heller i tjocktarmen när den opererades bort 1984. Polyperna var ”godartade”. Det är sällan polyper leder till cancer, har jag förstått.

Jag behövde opereras på nytt. På ett senare besök hos kirurgen pratade vi kring detta om ny operation. Det fanns polyper i reservoaren. Så pass många att det inte gick att knipsa av dem som man annars kan göra. Det fanns polyper ända ut till nippelns insida där jag sticker in en slang när jag ska tömma reservoaren. Reservoaren och nippeln behöver avlägsnas och bytas ut. Min hjärna började arbeta och frågade om jag ska behöva genomgå ny operation nu vart 15 år och började räkna hur många gånger till det skulle bli under en livstid. Han kunde givetvis inte svara på detta. . Vem kan det? Det kan ju ingen veta. Han menade att det bästa för att slippa framtida problem var att sätta en ”påse på magen”.  -”Jaså”, sa jag.  ”Det tycker du?”
-”Påse på min mage kan vi diskutera när jag är 85 år. Jag är 39 år och har ett liv att leva”. Nu började jag fråga ut läkaren ordentligt. Nu måste jag veta.

Hur går vi till väga nu? Svar: det finns ingen som utför Kontinent ileostomi här nere i Skåne, sa han. Jag tittade på honom som om han kom från planeten Mars. Trodde han på allvar att det skulle ha någon betydelse i sammanhanget, var i Sverige jag skulle ta mig för att få en ny Kocks blåsa?

-”Då får vi hitta de som gör det”, sa jag. Jag kom ihåg att överläkaren Kock som skapade denna operation fanns i Göteborg. Läkaren fortsatte lägga fram fördelar med att ha påse på magen. Slipper framtida problem och oro. Slipper gå på kontroller. Slippa att riskera ytterligare operationer. Slippa oro. Nu blev jag arg på riktigt. Har han svårt att lyssna? När jag sa att jag går hellre upp på vinden och hänger mig än att ha påse på magen, då fattade han allvaret. Nu menar jag inte att jag tänkt göra detta. Det är bara något jag slängde ur mig för att få honom att lyssna.Det bet för nu tog han mig på allvar.

Här vill jag berätta en sak som samtidigt gjorde mig irriterad. När jag berättade för nära och kära om den fantastiska operationen ”Kontinent ileostomi – Kocks blåsa”  1984, 23 år gammal, var det många som sa till mig: ”vilken tur du slipper påse på magen”. När jag för samma personer berättade år 2000 att läkaren vill sätta påse på min mage”, då började dessa personer att räkna upp fördelar med påse. Men hallå! Vad är det frågan om? Inbilla inte mig att ni alla plötsligt ändrat åsikt.

För att återgå till samtalet med denna läkare.
Jag krävde att få träffa läkare som kan det här med kontinent ileostomi. Han ordnade en remiss till Malmö.

Mamma följe med mig. Där blev jag undersökt av en eller två docenter och en läkare. Mycket trevliga. Efter undersökningen sa den ena en sak som etsat sig fast i mitt minne:
-”Dina polyper har galopperande framfart. Man får se i universum efter något liknande”. Nu blev jag panikslagen på riktigt! Helt ärligt: jag såg framför mig en fot i graven. Detta är sant. Jag blev livrädd!

Efter denna undersökning och detta hemska besked, fick jag prata med en professor, en äldre, ödmjuk, gullig herre. Han dämade ner det där med ”galopperande framfart”. Jag blev lugnare.

Han var verkligen ödmjuk och försiktig. Lugn.Saklig. Jag fick positiv energi när han, mamma och jag satt på hans kontor och pratade. Hans skyldighet som läkare var ju att berätta om fördelarna med påse på magen och nackdelarna med att ha en ny Kocks blåsa. Om jag väljer påse på magen så slipper jag fler operationer och polyper i reservoaren. Ifall jag väljer en ny Kocks blåsa finns risk att den behöver bytas ut ytterligare fler gånger. Denna risk hade jag redan räknat ut med lilltån (den vänstra).

Här sa mamma något som jag tyckte var jätteroligt och tycker det fortfarande när jag tänker på det. Nu ska man kanske känna min mamma för att tycka detta är roligt. Hur som helst, så sa hon sa iallafall så här:
-”Ska vi inte välja påse på magen i alla fall, Anna?”
-”VI”, frågade jag leende. ”Vi? Ska du också operera dig?”
-”Är det du eller jag som ska opereras?”

Professorn sa sedan att han förstått att jag inte vill ha ”påse på magen”.
-”Det stämmer”, sa jag.” Titta på mig. Jag är 39 år. Har ett liv att leva. Vill absolut inte höra talas om någon påse på magen”.

Jag berättade hur nöjd jag varit sedan 1984 med mitt liv med min Kocks blåsa. Det är rena lyxen att ha det så här bra. För att förtydliga för honom, sa jag exakt så här:
-”Om man är van vid att köra Rolls Royce så inte fasen byter man vill Volvo”. Professorn log och nickade förstående med ett leende.  (Han kanske kör Rolls Royce, vad vet jag).

Efter detta sa han:
-”Jag ordnar att du blir opererad i Göteborg.” Det är nämligen i Göteborg på Östra Sjukhuset och Sahlgrenska man utför denna operation. Det är där eliten finns. Överlyckliga och lättade åkte mamma och jag hem. Mammas kommentar till mig i bilen hem var:
-”Ja du är sannerligen bestämd av dig”.

När det verkligen gäller så här viktiga saker, så är jag bestämd och måste kolla alla möjligheter jag har. Det är försent att komma på efteråt att man ångrar sig, att man inte stod på sig. Tänk efter, hur många gånger i livet tänker man inte: ”varför gjorde jag inte så där istället”. ”varför stod jag inte på mig?”.

Jag har inte råd att vara efterklok.

Hälsningar Anna