Tre veckor utan Tamoxifen

Hej.

Snabb rapport.

Jobbigast nu är den långdragna ”frossan”.  När den är som värst (som just nu i skrivande stund) så känner jag mig sjuk och vill bara krypa ner under täcket.

Det är svårt att få till balansen. Dricker jag för mycket varma drycker så slår det över efter ett tag och jag blir jättevarm. Svårt att hitta jämvikten.

På jobbet har jag fått några värmetoppar på förmiddagen då jag har extra mycket att göra. Fast det är inte samma intensiva värme som när jag åt Tamoxifen men dock så pass att det är ett problem. Men värmetopparna går över hyfsat snabbt ändå, om jag drar ner på tempot. Ibland efter en halvtimme.

Min slutsats är att detta inte är T:s fel helt och hållet. T borde vara borta från min kropp vid det här laget. Antingen är sköldkörteln inblandad eftersom frossan är onormalt stark eller så är det helt enkelt så här jag har det i klimakteriet nu för tiden. Ingen aning. Eller så har jag en annan åkomma som inte är upptäckt ännu. Ingen aning. Jag väntar svar från onkologen angående blodproverna jag tog för fem dagar sedan.

Att jag fryser på detta sätt får mig att inte orka laga mat och knappt ens äta. Slänger i mig några knäckemackor. Och på tal om att äta.  När jag har normal kroppstemperatur eller är varm och äter mat, så sätter temperaturfrossan igång (inte matfrossan hahahaha).
Det är likadant varenda gång jag ätit. Så jag garderar med att dricka ljummet vatten till maten och efteråt dricka en halv mugg kokt vatten. Det brukar hjälpa tillfälligt.

Det är sjukt svårt att klä sig tycker jag. Minsta lilla fel klädd så sätter termostaten i kroppen igång och bråka. Mitt råd är att hålla sig till bomullskläder och ull.  Syntet r nog det värsta att ta på sig. Jag undviker syntetkläder så mycket jag kan men det räcker ibland med att dra på ett par 20 DEN tunnstrumpor för att täppa till huden.

Tunnare kofta är bra. Den kan man knäppa upp och enkelt ta av och på. Skinnstövlar inomhus? Nej nej nej. Om man inte gillar svettiga vader förstås.

Kan ändå inte låta bli att skylla just detta problem på T eftersom jag var utan klimakteriebesvär innan jag fick bröstcancer och helvetesresan med cellgifter.

Mina torra slemhinnor i underlivet och näsan är på väg att rätta till sig till det normala. Jag har ökat dosen havtornskapslar (Membrasin) och tar även Replens för underlivet för säkerhetsskull för att inte riskera att det ska förvärras. I näsan använder jag Nosoil som hjälper en hel del.

Nu ska jag ta en knäckemacka med ost och sedan krypa ner under täcket en stund.
Borde gått ut men nej. Inte nu iallafall.

Anna

Sköldkörteln

Hej

Ringde till Onkologen för några dagar sedan. Hade inte tänkt göra det men gjorde det. Fick värdefulla tips av bloggvänner. Tack.

Jag fryser obeskrivligt mycket. En frusenhet som inte är normal. Jag har alltid varit frusen av mig men inte på det sätt som nu. Känns som innan man ska bli sjuk. Den där frossan som gör att man börjar tänka ”ska jag bli sjuk nu? Influensan? Undrar om jag har feber…. ”.

Så jag ringde Onken-systern.
Berättade att jag slutat med Tamoxifen drygt två veckor tidigare.
Berättade varför.
Värmevallningarna, svettningarna, likgiltigheten, ofräschheten. Att det faktiskt inte funkar att ha det så här i vardagen, i privatlivet. Att svettas överallt. I hårfästet, i pannan, ansiktet, kroppen, överallt på hela kroppen några gånger om dagen.

Innan jag hann föreslå koll av sköldkörteln sa Onken-systern att det kanske kan vara sköldkörteln. Pju. Jag slapp tjata om detta som andra fått göra. Jag var beredd på en fight hahaha.
Hon frågade om jag kollat hormonerna och det har jag ju inte.

Så jag har fått en remiss och ska kolla detta imorgon. Det tar 14 dagar att få svar.

Grejen är att jag inte tycker mig ha andra symptom som sköldkörteln kan ge. Å andra sidan; när jag läser om det hela så kan symptomen vara ganska vaga. Och det är antagligen därför som det är lätt att koppla ihop besvären med andra åkommor och ”kvinnobesvär” för oss som nått eller passerat klimakteriet.

Sköldkörteln producerar sköldkörtelhormon som är nyckeln till regleringen av ämnesomsättningen. Antingen kan man ha överproducerande sköldkörtel eller tvärtom.
Exempel på symptom vid lågproducerande sköldkörtel som det skulle vara i mitt fall:
trötthet
viktökning
frusenhet
låg puls
nedstämdhet
onormal menstruationscykel
dåligt minne

Onormal menscykel kan vi lämna därhän 😊

Trötthet och nedstämdhet
en aning trött kanske men vem är inte det emellanåt?  Att jag känner mig trött ibland kopplar jag ihop med att jag är lite uttråkad ibland och har inte orken att sätta igång något projekt. När jag jobbar känner jag inte att jag vill lägga mig ner och vila. När jag är hemma kan jag känna så, men det kopplar jag ihop med att jag fryser som fasen och känner mig sjuk och vill krypa ner i sängen.

Låg puls
Det har jag haft i hur många år som helst och nog ”ligger i släkten”. Min dotter och mamma har också låg puls. De är inte heller elitidrottskvinnor 😊
Det händer att någon läkare eller sjuksyster frågat om jag är elitidrottsman eller spelar mycket tennis och liknande.
Hur som helst så skrattar jag när jag får den frågan. Skulle jag – moi – vara så sportig? Tror inte det.

Dåligt minne
Ja, det har blivit sämre. Känner mig ”virrig i huvudet”. Det har jag kopplat ihop med cellgifterna eftersom man kan få ”cytohjärna” som kan sitta i, i 20 år läste jag häromdagen när jag googlade källkritiskt.
Jag tycker jag är glömsk och ja – sämre minne. Fast när jag jobbar och är koncentrerad på annat så funkar hjärnan bra  tycker jag:-)

Viktökning
Tvärtom skulle jag vilja säga utan att ha tillgång till en våg.
Sedan jag slutade med T känner jag mig lite lättare och jeansen sitter aningen lösare. Nu kommer jag i mina favoritbrallor som inte är jeans. De har jag inte kunnat dra på mig sedan jag höll på med cellgifterna.

Om vi backar tiden två år:
Idag är det den 4 november 2018. För två år sedan rökte jag. Rökning håller igång ämnesomsättningen och därmed lägre vikt.  Jag slutade röka samma dag som jag skulle få min första cellgiftbehandling, den 1 februari 2017.

Under cellgiftperiodens gång och tiden därefter har jag ökat i vikt på grund av att jag slutat röka och effekt av cellgifterna. Svullnat och allt vad orsakerna varit.
Sedan började jag med T i augusti 2017 och en av biverkningarna är viktuppgång. Jag har läst på flera ställen att hur man än gör så går man upp i vikt när man äter Tamoxifen.

I början av T svullnade jag och kom inte längre i mina kläder. Så jag var tvungen att köpa massor med nya. Köpte jeans på Dressman bland annat.  Nu är dessa jeans för stora.

Så, det jag vill komma till är att jag har minskat i omgång uppenbarligen. Inte ökat som sköldkörtelns obalans kan orsaka.

Om två veckor vet jag om jag har lågproducerande sköldkörtel eller ej. Och sedan får vi se vad som händer då. Och i samband med det vill antagligen Onken diskutera alternativ till T, se till att jag förstår allvaret med att sluta med T.  Har inte lust med något alternativ ens under resten av detta året. Sen får vi se.

Och antidepressiv medicin är det inte tal om. Vägrar!

Jag läste en studie där man testar att ge kvinnor olika styrkor av Tamoxifen. Mina piller är på 20 mg. Tänk om det räcker med att ta en halv eller ännu mindre? Läste på ett ställe att det pågår studier där kvinnor får olika doser. Någon grupp får 10 mg och andra 20 mg och någon får tror det var 4 eller 5 mg. Tänk om det är så att en mindre dos räcker? Det vet jag väl inte förrän efteråt i så fall. Om jag gjorde rätt eller fel så att säga. Men då är det kanske redan försent.

Jag vet vilken risk jag kanske tar men orkar inte tänka på det precis nu.

Anna

ps. Nu har jag berättat för mamma att jag slutat ta Tamoxifen.
Hon sa bara ”jaha” och sen pratade vi om andra saker.

 

Kroppstermostaten

Kom på en sak jag nu angående min knepiga kroppstermostat.

Likaväl som man under och efter klimakteriet får värmevallningar kan man få motsatsen, som jag tycks ha: ”frysningar” kallar jag det för. Jag läste om detta en gång för länge sen.

Jag har försökt att analysera mina temperaturförändringar. ”Då och nu”.

Efter cellgiftsbehandlingen (som slutade den 31 maj 2017) och från det att jag käkade Tamoxifen (augusti 2017 till 15 oktober 2018) har jag haft värmevallningar. Temperaturförändringarna har varierat i perioder.

Det var hela spektrat : frusenhet som övergick till normal och behaglig temperatur till värmevallningar som även kunde gå så långt att jag svettats rejält. Svettas rejält började i augusti och fram till oktober när jag la av med Tamoxifen på eget bevåg.

Innan augusti har det varit mer en känsla av att svettas men gör det inte.

Fast med tanke på den fantastiska medelhavstemperatur vi haft hela sommaren så antar jag att svettningarna periodvis i sommar har med klimatet att göra.

Nu

Well, nu sedan jag slutade med T går inte kroppdmätaren hela varvet så att säga. Nu hoppar den liksom över värmevallningarna och svettningar.

Jag fryser säkert tre gånger längre än tiden jag har en normal temperatur. När jag gått och lagt mig för kvällen krävs det för att inte frysa : ett duntäcke och ett tunt täcke och en ragdoll som sträcker ut sig längs min mage och upp till min haka. Människoälskaren Charlie Napoleon 😻 3 cm från mitt ansikte 😘

Svalt i sovrummet

Till saken hör att jag har elementet avstängt och en liten springa öppet i två fönster i sovrummet. Kan inte sova om det är varmt i rummet. Sådan har jag varit sedan jag varit sedan tonåren.

Nattetid kan det hända att jag vaknar till av att jag är varm eller lätt svettig. Då flyttar jag på mina två ragdolls ❤️

Skämt åsido. Då tar jag bort det ena täcket .

Än så länge funkar det bra. Blir det besvärligt kommer jag göra som Maria tipsar om : ull-täcke och ullmadrass.

För övrigt tipsar jag om hennes blogg som handlar om hennes bröstcancer. En riktigt bra bröstcancerblogg.

https://mittlivmedcancerblog.wordpress.com/2018/10/20/sager-det-igen/

Anna

Dag 9 – 14 utan Tamoxifen

Hej vänner
Ny rapport om den senaste veckans konstaterande.
Biverkningarna klingar av eller är borta.

– Rörlig i lederna, ja kroppen över huvud taget
-Klar i huvudet och mer skärpt
-Inga känningar av kramper
-Inga domningar i armar och händer och ingen annanstans heller
-Inga svullnader som jag kunde få om anklarna och fötterna om jag satt för länge eller gick i högklackat för länge.
-Har fortfarande en släng av likgiltighet i tankarna men inte på samma sätt som innan. Lindrigare.
-Min kropp har blivit aningen smalare. Inte mycket men tillräckligt för att det känns på kläderna. Dessutom sa en kompis att jag nog såg förändrad ut.
-Inga värmevallningar. De gånger jag blir varm så är det på ett annat sätt än de där vallningarna som gjorde att jag svettades på kroppen. Jag som aldrig haft problem med svettningar innan cellgifterna och Tamoxifen.

-Fryser mer eller mindre intensivt nästan konstant och avhjälper det med att dricka kokt vatten.

När jag blir varm så är det sån´t där ”vanligt varm” eller hur jag ska uttrycka det. Som när byltat på sig för mycket kläder. Inte som värmevallningar.
Blir inte svettig i hårfästet när jag går i snabb takt eller cyklar i lätt uppförsbacke, som det gjorde när jag käkade Tamoxifen.

-En sak jag upptäckte idag. Tydligen så bråkar Tamoxifen även med luktsinnet.

Först måste jag berätta att jag alltid haft ett riktigt bra luktsinne. För bra ibland. Ibland har det varit besvärande för jag kunde känna lukten av damm på golvet (fast det inte är ostädat eller damm i högar) .  Det finns massor med lukter jag gärna varit utan.

Nå väl. Jag har inte tänkt ordentligt på det förrän idag. Jo kanske under cellgifterna när det hände en massa konstiga grejer med kroppen. Att mitt luktsinne mattats av. Så bra då. Det finns så många lukter jag gärna slipper känna. Efter det har jag inte tänkt så mycket på det förrän idag när jag konstaterat att jag fått tillbaka mitt luktsinne.

Doftsinne är ju positivt eftersom doft är något man tycker om och lukt är något negativt. Har man jobbat i kosmetikbranschen så vet man när man ska använda ordet doft och lukt *ler * . Man säger inte att en parfym luktar gott. Den doftar gott. Ja ja ja. En parentes i sammanhanget.

Mitt LUKTsinne är visst tillbaka. Däremot tycker jag inte jag haft problem med DOFTsinnet. Och det är ju skumt.

Konstaterade det när jag gick ner i källaren idag för att hämta upp kattmat. Det luktade källare och damm. Jag funderade lite och drog mig till minnes att jag tänkt när jag flyttade in i huset, att så bra att det inte luktar källare i källaren. Jag har ju några vinterkappor i en klädgarderob där.

Jag har tänkt och kommit fram till att jag ska vara utan Tamoxifen ett bra tag till. Den gången i juli 2017 när jag fick psykiska besvär efter några veckor med Letrozol sa Onken att jag skulle sluta med dem. Vänta 3 – 4 veckor och därefter börja med T. Den tiden krävdes för att vara säker på att Letrozolen lämnat min kropp. Dessutom har jag inte bestämt OM jag ska ta T igen eller inte. Det blir nog inte denna sidan jul i alla fall.

Jävligt skönt att slippa känna mig som en halvkokt kräfta.
Jag får kanske äta upp det jag säger men den smällen tar jag i så fall.

Detta är vad jag kan komma på att rapportera om den senaste veckan.

Hej på ett tag
Anna

Dag 1 – 8 utan tamoxifen

Är du dum i hela huvudet?” är det kanske någon som vill säga till mig när man läser detta. Ja, jag är kanske det. Då får jag vara det i så fall.

Syftet är att ta reda på vilka av besvären som beror på Tamoxifen och vilka besvär hade jag dragits med ändå, så här i ”övergångsålder-tider”.

Prolog
Jag anklagar nämligen Tamoxifen för alla åkommor jag fått sedan jag började ta dessa helvetespiller i augusti 2017.

Jag är 57 år. Min mens slutade när jag var ungefär 52 år. Den slutade. Skönt tänkte jag. Inga nämnvärda ”övergångsbesvär”. Bara kände mig frusen men inget annat. Jag frågade mamma hur det var för henne. Hon hade inte heller några direkta besvär. Det påstås ju vara ärftligt.  Jag kände mig lyckligt lottad att ”slippa undan” så lätt liksom.

Några år senare drabbas man av BC och måste ta Tamoxifen. Då plötsligt hamnade jag i Övergångsåldern från helvetet. Inom loppet av några veckor. Rakt ner i helvetet. Sååååå, jag skyller ALLT på medicineringen tills motsatsen är bevisad och det är det jag håller på att ta reda på nu.

Nu har det gått 7 dagar sedan jag tog den sista Tamoxifen. Idag är 8:e dagen.
Jag vet inte hur länge jag ska göra uppehåll.  Syftet är att ta reda på vilka besvär jag har som inte är relaterade till Tamoxifen. Sedan överväga om jag ska börja ta dem igen eller inte. Om jag ändå ska dras med de värsta biverkningarna fast jag inte äter Tamoxifen, ja då fortsätter jag ta dem.

Dag 1, 2 och 3 utan Tamoxifen
(Jag räknar inte upp torra slemhinnor i underlivet som annars är en vanlig biverkning och som även drabbade mig riktigt mycket. Då jag ätit 4 st havtornskapslar (Membrasin) dagligen sedan 10 månader tillbaka ungefär så har slemhinnorna stabiliserats så pass att de inte besvärar mig nämnvärt. Än så länge, ska tilläggas).

Besvären: samma besvär som när jag tar Tamoxifen.
Det vill säga stel i kroppen, besvärligt att resa mig till stående efter att ha suttit på huk,  värmevallningar vid minsta ansträngning (t.ex cykla i svag uppförsbacke, gå för fort i trappor), svettig i hårfästet och håret vid minsta ansträngning, känning av kramp i fötter och lår när sova inför kvällen, domningar i händer och armar framförallt på morgnarna om jag haft armarna i vinkel (exempelvis ha dem liggande på magen), svullnad om ben och domningar i benen om jag sitter för länge, cirka efter 30-45 minuter domnar benen, tydliga och återkommande stickningar i tårna framförallt när jag gått och lagt mig. Stickningarna och krampkänslan löser av varandra.
Känner mig likgiltig inför mycket. Orkar inte ”bry mig”. Utom på jobbet. Där trivs jag fantastiskt bra och känner harmoni och glädje. Ingen där skulle tro vad de läser om de läser detta jag skriver här.

Dag 4
Inte känt domningar i händerna eller benen på morgonen eller på natten
Ingen krampkänsla varken i fötter, ben eller lår.
Spår efter vaginal blödning. Det är två månader sedan jag hade en släng av detta senast.
I övrigt: samma besvär som dag 1 – 3.

Dag 5
Fötterna kändes extra ömma undertill när jag steg upp denna morgon.
Rikligare flytning då och då under dagen.
Stickningar i fingrarna. Har inte känt det i fingrarna på mycket länge.
Lätta stickningar under fötterna.
Känt mig smidigare i kroppen när jag suttit på huk.
Vet inte om det är inbillning eller så, men känt mig ”klar i huvudet”.
Har jag varit ”grumlig i huvudet” innan?
Värmevallningar ett fåtal gånger under dagen, på jobbet.
Inte intensiva som tidigare.
Stickningar i tårna precis som alla andra dagar.
Öm under fötterna efter en dag i högklackat. (kan nog inte beskylla Tamoxifen för det).
Ingen krampkänsla.

Dag 6
Lätta stickningar i några tår på kvällstid och när jag suttit still en stund.
Inga värmevallningar på hela dagen.
Inga domningar i armar eller ben.
I sängen på kvällen: kunde sträcka ut fötterna helt utan att få krampkänsla. Hurra!
Fryser mer frekvent än innan. Ungefär så som jag gjorde innan jag började med Tamoxifen.
Fryser strax efter jag ätit en måltid.
Känner mig klar i huvudet. Kan tänka mig det är samma upplevelse som när man dricker en energidryck. Klar och skärpt i huvudet.

Dag 7
Inga känningar av kramp i fötter. Inga vallningar.
Minskad vaginal flytning.
Frusen. Klar i huvudet.
Känner mig smidigare, rörligare, lättare.
Inte så jobbigt att resa mig upp efter att ha suttit på huk. Med Tamoxifen har jag behövt ta tag i något för att komma upp i stående.
Börjar känna igen mig lite mer ”som innan”.  Eller som i mars eller april (för ett halvår sedan) när jag fick ordning på mina slemhinnor i underlivet och det funkade att ha sex igen. Fast nu är sex en stor bristvara så det är inte tillfredsställelsen som är orsak till att jag den senaste dagen känt mig ”som innan”.
Känner mig mindre trött.

Dag 8 – idag
Det är kväll, åttonde dagen, eller huitième jour som det heter på franska 😊
Inga värmevallningar.
Ingen kramp någonstans.
Diffusa stickningar i tår och fingrar (kommer ihåg nu att detta kan vara kroniskt efter cellgiftbehandlingen och beror kanske inte på Tamoxifen).
Vaginal flytning men inom vad jag anser vara ”normalt”.
Känner mig smidigare och lättare i kroppen.
Betydligt smidigare rörelser och från sitta på huk till stående.
Inga värmevallningar, inte svettig någonstans på kroppen, på hela dagen.
Känner mig ”vanlig”.
Klar i huvudet. Kan tänka klart.
Bättre koncentrationsförmåga.
Suttit ner i flera timmar utan att få domningar i benen.
Känner mig piggare.

En biverkning som är löjlig att nämna i sammanhanget men dock en biverkning; hes i halsen idag. Brukar vara över kommande dag de gånger jag drabbats.

Lämnat kroppen?
Nu förstår jag att effekten av Tamoxifen har lämnat min kropp. I går och idag har tankarna dykt upp i huvudet, tankar som gör mig vilsen. Inte rädd, snarare att jag förstår allvaret med att göra ett uppehåll med tabletterna.

Som jag skrivit innan: syftet med Tamoxifen är att dra ner på östrogenet i kroppen eftersom jag hade hormonell bröstcancer. Inte ta någon slags medicin, hälsokost eller vad det är, som innehåller någon form av östrogen. Detta gäller även vegetabilisk östrogen. Soja är det jag skräms av. Googlar man på ”soja östrogen” får man en uppsjö träffar.

Jag tänker inte länka någonting utan var och en får själv googla och bilda sig en uppfattning. Vissa menar att östrogenet i soja inte kan påverka kroppen så som mänskligt östrogen kan göra.  Andra menar att det visst det kan det.

Även om vissa menar att östrogenet i soja (fytoöstrogener) inte kan jämföras med mänskligt östrogen så undviker jag soja helt och hållet. Det är mitt beslut.

Tamoxifen ska hålla östrogenet i kroppen borta för att undvika återkommande hormonell cancer.

Men medicinen kan orsaka livmodercancer, kan orsaka blodpropp, gör lederna stela i hela kroppen (vilket kan få allvarliga konsekvenser) och en rad annat allvarligt.

Att tacka nej till Tamoxifen gör att kroppen fortsätter producera östrogen och därmed tar man en risk att få C igen. Dock finns det inga garantier att BC håller sig borta oavsett hur man gör. Ingen läkare har sagt till mig att Tamoxifen är en garanti att ens slippa C de kommande fyra – fem åren.

Jag resonerar så här:
Det finns risk att jag får C igen vare sig jag tar Tamoxifen eller ej.
Jag hade tur och är oerhört tacksam att jag upptäckte C i så tidigt stadium.
Läkarna kunde inte förstå hur jag ens kunde upptäcka den pyttelilla knutan på bröstet.
All C opererades bort. Ingen spridning. C var bara 1,3 cm och det hade räckt att ta en ”tårtbit” men jag valde att ta bort hela bröstet. En gång för alla. Därmed slapp jag strålning.
Läkaren som opererade mig sa att jag knappt ens behövde ta cellgifter men att han rådde mig att göra det. Inte skulle jag våra att låta bli.

Därför vågar jag göra ett uppehåll med medicineringen.

Tänk om jag ändå drabbas av C igen fastän jag tar Tamoxifen i fyra år till och DESSUTOM dras med biverkningarna jag räknat upp. Är det värt att leva som en svettig kärring-zombie som knappt kan böja sig ner och ta på sig strandsandaletterna eller dansa salsa efter kvällsdrinken?

Nej tack. Jag är inte klar med mitt livliga liv jag ska ha, det är så mycket jag vill och ska göra. Vill inte vänta med det i 4 år till när det är dags att avsluta Tamoxifen. En dag när jag kommit över min senaste kärlek helt och hållet, då vill jag träffa en ny man att göra kul grejer med. Resa, njuta, leva, bara vara. Tamoxifen passar inte in i min livsstil.

Så resonerar jag just nu och det känns bra.

God kväll
Anna