Familjär polypos. Ileostomi. Operation 1984

I april 1984 blev jag opererad för Familjär polypos. Då var jag 23 år. Familjär polypos är polyper som drabbar tjocktarmen. Polyper är en slags knottror. Exakt vad som orsakar uppkomst av polyper i en tjocktarm känner jag inte till.

En sak har jag fått veta långt efter operationen:  den är ärftlig, i rakt nedstigande led och hoppar sällan över en generation. Det är vad jag fått veta i mitten av 90-talet, när jag tackade ja till att ingå i en forskningsstudie om familjär polypos eller familjär adenomatös polypos som det heter.

Vad som är känt så är jag den första i släkten som har denna diagnos. Jag vill inte kalla det sjukdom för jag klassar mig inte sjuk, sedan jag opererade bort tjocktarmen och ändtarmen. Jag mår hur bra som helst.

Min berättelse 1983-1984
(vissa delar i de två första styckena kan upplevas otrevligt för den ”äckelmagade”. Vill därför förvarna).

När jag var 22 år blev jag riktigt dålig i magen. Året var 1983. I flera år tidigare var jag dålig från och till, med glesa mellanrum. Jag kopplade ihop mitt magont med mensvärk, ”ätit något konstigt” och en massa annat. Hittade alltid orsaker som gjorde att jag inte gick till läkaren. När jag var 22 år blev det värre och värre. Ständigt ont i magen, kunde inte behålla maten, fick rusa ifrån matbordet innan jag ätit klart för att ockupera toaletten i 10 minuter. Jag kräktes aldrig utan det kom ut ”andra vägen”. Konstant lös i magen. Blod i avföringen. Vågade knappt gå på affären och handla när det blev som värst.

Det var inte roligt alls kan jag säga. Avföringen sprutade ur mig sen kan du själv räkna ut resten. Till slut vågade jag inte gå hemifrån. Ville inte gå på toaletten hemma hos vänner.  Jag blev trött och svagare. Allt jag åt bara rann rakt igenom på nolltid. Innerst inne fattade jag att jag måste gå till doktorn. Det är något riktigt allvarligt fel och blev extremt orolig. Därför bokade jag tid hos läkare som undersökte min ändtarm och konstaterade att det inte stod rätt till. Han ordnade en remiss till kolonröntgen. En läkare ringde mig när han fått svar från kolonröntgen och berättade att jag hade polyper i tjocktarmen och ändtarmen. Massor med polyper. Han förklarade vad polyper var för något. Jag hade ju bara hört om polyp i näsan och det var nog en helt annan sak. Tjocktarmen och ändtarmen måste opereras bort.

Detta besked fick jag per telefon, 22 år gammal. Jag blev hysterisk och kunde knappt prata. Jag var ensam och hade ingen omkring mig när jag fick detta besked. Som tur var, var min lilla dotter på dagis. Mitt liv rasade samman på några sekunder. Ska jag nu leva hela mitt liv med en påse på magen? Aldrig i livet. Min dotter var då fyra år och jag oroade mig att detta skulle vara ärftligt och att även hon skulle drabbas när hon blir äldre. Att denna diagnos är ärftlig visste jag inte då.

Jag sjönk ihop som en säck på golvet med telefonen i handen. Medan jag snörvlade och kved sa läkaren ungefär så här:

-”Anna, lyssna på mig så ska jag berätta”. Det blir inte påse på magen. Lyssna på mig. Han berättade att det fanns en ny operationsmetod så att man slipper påse på magen. Nu blev jag lite lugnare. Han berättade i korta drag hur man gör. Detta beskriver jag längre ner.

Det blev en stor uppståndelse i släkten när jag ringde mamma och pappa och berättade om detta hemska. Det blev ett ”krismöte” hemma hos mig, med mamma, pappa, min moster, min morbror och jag. Jag blev lite lugnare av detta när vi pratat igenom allting och jag berättat det jag kom ihåg att läkaren informerat i telefon. När jag efter så här många år tänker tillbaka på denna kväll, så inser jag hur tacksam jag är att ha en så fantastisk familj som stöttar. Vi hjälper varandra och finns där för varandra. Guld värt!

Jag fick en tid att träffa läkaren och gå igenom allt om sjukdomen och den kommande operationen. Mamma följde med. Innan operation behövde jag gå igenom en rad undersökningar. Man behövde kontrollera alla tarmar i kroppen. Därför fick jag tid på sjukhuset med dropp och grejer. För att kontrollera precis alla tarmar fick jag en smal slang eller sond  via ena näsborren, ner genom svalget och vidare ner i tarmarna så långt man kan komma det hållet. Riktigt jobbigt att gå igenom. Jag minns att sjuksystern fick göra flera försök.

När slangen stacks in i näsan behövde jag svälja, svälja, svälja för att slangen smidigare skulle ta sig igenom svalget och ner mot magsäcken och hela vägen i tunntarmen. Det tog evig tid på sjukhuset minns jag, med alla förberedelser och flera försök att få igenom slangen i svalget. Jag slog till den manliga sjuksköterskan några gånger. Till sist tappade han nog tålamodet. Jag fick tvinga mig att sitta på händerna för att inte slå till honom en gång till. Stackaren! Inte ett skvatt minns jag av själva undersökningen så den kan jag inte återberätta.

Första operationen . Året var 1984
Jag opererades i Lund en solig dag i slutet av april 1984. Våren började komma. Några dagar tidigare hade min lillasyster fest och jag var där. Det var inget speciellt firande eller så. Bara en vanlig fest med många gemensamma kompisar. Jag firade i alla fall att jag snart skulle slippa min tjocktarm och få ett nytt liv. Dessutom  gällde det att ta chansen att festa eftersom jag visste att det kommer ta tid med rehabilitering och lära mig allt det nya med min Kontinent ileostomi.

Min bästa väninna Marika, körde mig ner till Lund. Vi pratade om allt möjligt, skrattade och tjoade. Allt var så lättsamt och hon fick mig verkligen lugn och på toppenhumör. Det var som om vi var på väg till Lunds shoppingstråk och handla kläder och inte till Lunds lasarett och bli opererad i magen.. Jag var inlagd i 13 dagar. Här vill jag skjuta in en sak. Det tog ett halvår innan jag fick operationstid. Anledningen var att mamma och jag skulle resa till Manila på Filippinerna, eftersom min bror var där och skulle gifta sig. Vi skulle resa i november månad.  Denna resa var bokad innan jag fick reda på min sjukdom och ville absolut inte avboka. Jag bara skulle vara med på bröllopet. Jag bad därför läkaren att få vänta att opereras tills jag kom hem från Asien. Det gick bra.

Sedan beskedet om sjukdomen på tidiga hösten 1983 till april 1984 blev jag mer och mer bekväm i det som skulle bli min nya tillvaro. Mitt nya liv. Jag längtade efter att få bli av med mina besvär och mina ständiga toalettbesök. ”Bort med skiten” kan man också uttrycka det. Vilken lättnad. Jag räknade dagarna. Det kan ju inte bli sämre än så som jag hade det innan operationen. Sexlivet var drabbat, började isolera mig och ville inte träffa folk. Trött och hängig. Ville inte gå på toalett hemma hos andra. Jag minns att jag gjorde mig ovän med min dåvarande pojkvän flera gånger för att ha anledning att åka hem och gå på toaletten. Jag berättade inte för honom hur jag mådde.

Nu vill jag berätta hur bra jag mådde under de tre veckorna på Filippinerna
Jag mådde betydligt bättre än hemma. Själva flygresan var ganska jobbig. Vi reste med PIA, Pakistan International. Med risk att serveras starkt kryddad mat (som jag inte tålde) och för att undvika att äta över huvudtaget, tog jag med en liten burk smör och en paket Cream Crackers, goda spröda kex. Detta levde jag på de cirka 12 timmar resan tog den gången. Det var mellanlandning i Karachi och Islamabad i Pakistan och en mellanlandning i Bangkok så det var en lång resa. Det var jobbigt med så lång resa men magen funkade ganska bra . Antagligen för att min mage var i princip tom med undantag av kexen jag åt. Och riset. Riset var det enda jag kunde äta av maten. Och frukostbullarna.

Under de tre veckorna på Filippinerna mådde jag så bra i magen. Nästan som att jag inte var sjuk. Lugn och ganska harmonisk mage. Att magen mådde så bra tror jag beror mycket på matkulturen i familjen, min brors svärföräldrar. Inga starka kryddor. Riktigt goda grytor med varierande ingredienser varje dag. Grytor och ris. När vi var inne i Manila åt vi hamburgare och pizza. Det fungerade också bra. Vi gjorde några utflykter till norra Filippinerna ,  till Banaue. Bussresan tog flera timmar och vi var borta i några dagar. Även dessa resor fungerade bra. Jag kunde till och med dricka öl då och då utan att få problem med magen. Efter att vi kom hem från Filippinerna tre veckor senare, höll sig magen i ganska bra skick i en tid, innan krånglet började igen. Trots att jag bara åt det jag kallar ”snäll-mot-min-mage- mat”.

Operationsdagen. Äntligen skulle det bli av. Äntligen!
Innan operationen fick jag några påsar blod. Det tyckte jag var aningen läskigt just då. Att få en annan människas blod i mina ådror. Jag är oerhört tacksam för alla som lämnar blod. Hade jag kunnat, hade jag också gjort det. Operationen tog runt 7 timmar. Det är ju flera moment som skulle göras så jag förstår att detta inte är ”vilken operation som helst”.  Jag fick veta att det kommer att vara flera läkare närvarande, i studiesyfte.  Helt okej med mig.  Sådant besväras jag inte ett dugg av. Jag är ju inte vaken.

Operationen kanske behövde delas upp i två omgångar ifall den första deloperationen tog mer än tre timmar, fick jag veta. Allt gick som det skulle även om hela operationen tog lite längre tid än beräknat. Jag fick ett tjusigt ärr på magen. Ett snitt som börjar 10 cm ovanför naveln och slutar 20 cm nedanför naveln. Riktigt coolt blixtlås. Man häftade ihop huden med ganska tjocka metallhäftor. Ungefär som med en häftapparat. Klamrarna böjs inne i huden precis som klamrar man häftar papper med. Nu minns jag inte längre hur många häftklamrar det var längs ärret. Jag räknade dem och de var många. När jag såg detta igenom tejpen som satt ovanpå blev jag nervös. Jag hatar smärta och tänkte hur jäkla ont kommer inte detta att göra, när klamrarna ska bort. Detta bekymrade mig som fasen.

Innan jag åkte hem, efter 13 dagar, skulle stygnen tas. Förutom klamrarna på magen var jag igensydd i baken med flera stygn och kring den lilla nippeln ( ”hålet” ) jag fick på magen. När en av sjuksystrarna förstod min oro angående klamrarna på magen berättade hon exakt hur man tar bort dem. Hon sa att det känns knappt någonting. Hon visade mig en slags litet verktyg, som såg ut som en tång. Den sticker man in under varje klammer, trycker till och klamern öppnade sig inne i huden och sedan var det bara att dra ut. Jag lovar. Det kändes absolut ingenting. Pju! Värre var det att ta de vanliga sydda stygnen där ändtarmen suttit. Aj som fasen! Och de få stygnen kring nippeln på magen. Aj som fasen igen!

Min tjocktarm. Värsta i sitt slag
(nu vill jag varna känsliga läsare igen)

Vet du vad? Jag har sett tjocktarmen uppklippt,  på foto – färgfoto – i min journal medan jag låg på sjukhuset.  Usch! Det var riktigt läskigt att se. Det var inte så att läkaren eller en sjuksyster undrade om jag ville se den. Journalpärmen låg framme så jag började bara bläddra. Fy sjutton! De största polyperna var lillfingerstora. Inte konstigt att avföringen hade svårt att ta sig förbi dessa hinder. Vissa var pyttesmå. Många var de. En hel koloni av äckliga utskott och knottror från början till slutet av tarmen. Läkaren sa efteråt, på återbesöket  att det var en av de värsta tjocktarmar han sett.  Han sa att ”detta måste du ha dragits med länge. Troligen redan någon gång i tidiga tonåren”. Det tror jag också. Jag minns att jag mådde dåligt i magen till och från under min graviditet 1978. Detta tänkte jag på den tiden, att det var  ”graviditetsbesvär”.

Med mina ord beskriver jag operationen och Kontinent ileostomi – Kocks blåsa så här.
Denna operationsmetod är något helt fantastiskt och så här efteråt kan jag bara säga att det fungerar hur bra som helst. Det har det gjort nu i över 30 år för mig. Det är en befrielse. På gränsen till lyx att ha det så här bra. Man avlägsnar ändtarmen och tjocktarmen. Tar cirka en halv meter av tunntarmen. Klipper upp den och syr ihop den till en påse eller reservoar som den kallas. Där samlas avföringen. Denna reservoar sitter inne i kroppen och inget som märks eller syns. Den övre delen sys ihop av sista biten av tunntarmen.

Man gör en liten öppning på magen, öppningen kallas ”nippel” . Strax innanför nippeln och ovanför själva reservoaren skapar man två konstgjorda ”muskler” av en bit tunntarm.  Musklerna är till för att hålla helt tätt. Att inget läckage ska kunna uppstå eller gaser komma ut.

Öppningen på magen sitter 12 cm snett nedanför midjan. Så här gör jag: Jag sätter mig lite snett på toalettringen.  Tar lite glidmedel på en slang eller sond. Den är cirka 1 cm i diameter och 30 cm lång. Sticker in den genom nippeln, genom de två ”musklerna” och in i reservoaren.  Jag vill skjuta in att detta känns absolut ingenting. Kranar vanligt vatten i vasken och suger upp vatten med en spruta som rymmer 100 ml. Sprutar sedan in vattnet genom slangen. Vattnet blandas med avföringen och rinner ut via slangen ner i toaletten. Hur fint som helst. Detta upprepar man tills det bara kommer klart vatten ur slangen. Då är reservoaren tom.  Sen är det bara att ta ut slangen, torka området på magen och tejpa fast en slags vadderad kompress för hålet. Klart och färdigt. Detta behöver upprepas ungefär var fjärde till sjätte timme. Utom nattetid då jag inte behöver gå på toaletten.

Det är bara att se till att vara uppe ungefär tre timmar efter att man ätit. Tömma reservoaren ordentligt innan sängdags så den är helt tom. Då kan man ligga och tryna ända till morgonen utan problem.

Här är en bild på de viktigaste ägodelarna i mitt liv. Utan dessa går det inte att leva kan jag säga. En sond eller slang på 30 cm, glidmedel till slangen för att kunna föra in den genom nippeln på magen. Dessa tre har jag med mig i handväska var jag än ska. Glidmedlet häller jag över i en 10 ml flaska och har allt i en liten necessär. Fungerar riktigt bra!
slang

När man har en Kocks blåsa kan man inte äta vad som helst. Detta för att slangen man sticker in i nippeln bara är runt 1 cm i diameter. Den har två avlånga hål på vardera sida och en öppning i den del som man sticker in i reservoaren. Slangen är 30 cm lång. När den når reservoaren är det ungefär 20 cm som sticker ut och som man riktar mot toalettklosetten. Mat som inte bryts ner kan jag inte äta. Exempelvis majs och svamp. Detta kommer ut så som man svalt det. Det är förödande om jag får i mig detta. Anledningen är att det inte kan komma ut genom slangen. Det fastnar i de små hålen och jag måste krångla och greja. Byta till ny slang och så vidare.

Mat med långa fibrer så som sparris och bönor ska jag också undvika. Äta apelsin, äpple, päron och den typen av frukt fungerar inte så bra har jag märkt. Däremot fungerar äppelkaka exempelvis eftersom äppelbitarna blir mjuka. Bra ju! Jag älskar äppelkaka. Om jag river äpplet kan jag äta lite men inte ett helt äpple. Det jag tycker bäst om när det gäller bär är hallon. Vilken tur. Jag älskar hallon! Och kiwifrukt.

Lök och liknande behöver finhackas om jag ska kunna äta det. Det är viktigt att tugga maten väl. Det gäller i synnerhet när man har Kocks blåsa. Fast ibland glömmer jag bort detta ständiga tuggande innan jag kan svälja maten. Därför garderar jag mig med att finhacka exempelvis lök. Det finns betydligt mer jag måste undvika att äta och behöver ju inte räkna upp allting. Undvika för mycket kolsyrat vatten och läsk för att slippa bli ”bubblig” i reservoaren, gör jag också. Visserligen bara att tömma så blir det bra igen, men man har ju annat att göra än att ständigt gå på toaletten. Ett besök tar ju cirka fem minuter. Ibland betydligt ängre tid.

Nu kanske någon tänker: ”jösses. Hon kan ju inte äta någonting nästan”.
Joho då. Det kan jag. Det finns massor som jag kan äta *ler*

Miraspol
En riktigt bra uppfinning är Miraspol, en ”stomitoalett” för oss med Kontinent  ileostomi. Sådana fanns inte när jag opererades utan fick höra om denna fantastiska uppfinning av min stomiterapeut någon gång runt år 2000 tror jag det var. En Miraspol skaffade jag runt år 2005. Den är guld värd. Det är ett underskåp till badrum med vask och vattenkoppling. Den kopplas direkt till vattenledningen i badrummet.  Man står upp när man sköljer ur reservoaren.

Om du vill veta exakt vad en Miraspol är och hur den ser ut och fungerar, så sök på  ”miraspol” på nätet. Har jag en ileostomiopererad läsare som inte har en sådan så är mitt tips att skaffa en. Det underlättar oerhört mycket. Man vänder sig til sin kommun och de hjälper till med resten. Både med beställning, leverans och installation. Mirastol kostar ingenting att få.

Det är otroligt bekvämt och fungerar smidigt.

Vänlig hälsning Anna