Operation nummer två. År 2000

I oktober år 2000 blev jag opererad av en läkare som utbildats av professor Nils Kock som skapade denna operationsteknik. Gissa hur priviligierad jag kände mig på en skala från 1 till 10? Att lyckas komma in på Café Opera i Stockholm bland kändisar är ingenting i jämförelse. Läkaren som skulle operera mig  var en riktigt rolig och glad man så vi kom bra överens.

Professorn som skapade kontinent ileostomi hette Nils G Kock. Han arbetade på Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg och lärde ut sin teknik i många delar av världen. Jag är honom evigt tacksam.

Operationen gick bra. Man öppnade mig i samma ärr som jag redan hade på magen, fast bara de nedersta 20 centimetrarna. Man fick ta en ny bit tunntarm, cirka 40 cm och sy ihop en ny reservoar, nya ”muskler” och ny nippel och ta bort den tidigare. Efter 10 dagar fick jag åka hem till Helsingborg, till min dotter och våra katter Kimsy och Estrella.

Under mina dagar på Östra Sjukhuset pratade jag en del med läkaren och frågade honom en dag när han kom och satte sig på min sängkant:
-Är det vanligt att man måste operera om på det här viset när man har polyper?
-Hur mycket tunntarm behöver man för att skapa en reservoar?
-Hur lång tunntarm har man?
-Hur kort tunntarm kan man leva med?
-Kan polyper dyka upp i andra tarmar?

Det går åt cirka 40 cm tunntarm att skapa en reservoar.
Längden på tunntarmen i en människokropp varierar. 6-8 meter ungefär.
Han berättade också hur kort tunntarm man kan leva med utan att få större problem. Jag minns inte svaret men räknade snabbt ut att jag har råd med en operation till om det skulle behövas. Fick också veta att polyperna kan dyka upp i magsäcken och tolvfingertarmen. Fast det är sällsynt att tolvfingertarmen angrips.
Att polyper angriper andra tarmar visste man inte 1984 när jag opererades första gången. Läkaren den gången sa att polyper bara angriper tjocktarmen.
Nu blev det jobbigt igen. Nu hade jag en del att bearbeta, med svaren jag fick på mina frågor.

Jag har efter detta genomgått ett otal undersökningar. Dels rutinmässiga en gång om året. Både via reservoaren och även gastroskopi, där man går med en slang och kamera via munnen ner i tarmarna så långt det är möjligt. Den sistnämnda undersökningen är jobbig. Dock vet de om min ”sjåpighet” på endoskopiavdelningen och jag får alltid en dos morfinliknande preparat innan, för att hålla mig lugn.

Har svalt en liten kamera vid två olika tillfällen för att kontrollera varenda millimeter av mina tarmar. Kameran är som en riktigt stor avlång tablett. Tjockare än halstabletten Vicks Blå. Kameran vandrar genom tarmarna i sakta mak i 12 timmar och tar ett stort antal bilder i minuten. Under de 12  timmarna ska jag vara i rörelse, vara hemma, promenera och så vidare. Får varken äta eller dricka. Jag fick en slags monitor i storlek Sony Walkman-spelare som man lyssnade på musik i, på 80-talet som fästes i ett slags midjebälte. Den piper svagt och blinkar för att visa att kameran är igång och allt är som det ska.

Har varit på kontroll på Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg när stomin började krångla på nytt, efter operation nummer två. De ville gå igenom bilderna som togs med kameran, bland annat.

Jag har varit på undersökning i Malmö där de fick söva mig för att kunna kontrollera alla tarmar ordentligt.

Alla dessa undersökningar har skett med några års mellanrum, med undantag av de vanliga rutinkontrollerna jag blir kallad till en gång om året.

För många år sedan fick jag veta att jag har polyper i magsäcken. Inte många men de finns där. De är små och sitter på ett ställe där det inte är bra och inte går att operera bort. Jag minns inte varför man inte kan operera den delen av magsäcken. Under alla dessa år sedan de upptäcktes, har de inte förökat sig eller vuxit. De bara är där så att säga och de är harmlösa än så länge och kanske för alltid. Jag har inga i tolvfingertarmen.  Det är lugnande.

Sedan jag fick reda på att polyper kan uppstå i andra tarmar än tjocktarmen har jag bestämt mig för att inte ta ut oro i förskott, oavsett vad det handlar om. Detta tror jag är anledningen till att jag är den jag är. Positiv, oftast glad och älskar livet och att leva. Tänker inte så mycket på min diagnos. Under ett kontrollbesök innan operation nummer två frågade läkaren mig om min dotter kollat sig. Hon var då 21 år.

Eftersom hon inte blivit kollad, blev hon kallad på undersökning på endoskopiavdelningen. Jag var med henne. Under alla år sedan hon var liten har jag frågat hur hon mår i magen, hur ofta hon går på toan. Sagt till henne att hon måste berätta för mig om hon börjar känna att magen inte är som den brukar vara. Det har hon fått höra till och från i alla år, sedan hon var liten. När hon var liten berättade jag inte för henne varför jag undrar. Det gjorde jag när hon var i senare tonåren.

Jag sa till min dotter att hon är säkert frisk eftersom hon aldrig verkar ha haft krångel med magen. Jag följde med henne in när vi skulle prata med läkaren som undersökt henne.

Läkaren berättade att hon hade polyper i tjocktarmen. Ändtarmen var frisk. Jag trodde jag skulle sjunka ihop men visade ingenting mer än förvåning och klappade dotterns hand. Det är detta som varit min mardröm. Att min älskade dotter skulle få denna diagnos.

Eftersom vi båda behövde opereras samtidigt, bad vi läkaren skjuta på dotterns operation till någon månad efter det att jag opererades så att vi kunde ta hand om varandra därhemma. Så blev det och vi blev varandras assistenter. Man behöver vara sjukskriven några månader men värsta tiden är den första månaden. Så var det för mig. Rasade i vikt, smärtstillande, ingen aptit. Ont i hela kroppen. Ingen ork. Måste gå på toaletten var annan timme dygnet runt den första tiden och sedan sakta öka till tre och sen fyra timmar. Ingen ordentlig sömn med andra ord.

Nu ska jag inte berätta min dotters historia, så jag går inte in detaljer. Vill bara berätta att eftersom hon hade turen att ha en frisk ändtarm, har hon en så kallad bäckenreservoar och går på toaletten på vanligt vis.

Bäckenreservoar
Operationen gjorde man i två steg. Opererade bort tjocktarmen. Man får tillfälligt ”påse på magen” som man har i 2-3 månader tills allt är läkt inne kroppen.
Sedan gör man del två av operationen där man syr en reservoar av en bit av tunntarmen. Reservoaren sys ihop i den övre delen av ändtarmen. Syr fast tunntarmen med den övre delen av reservoaren. Precis som med Kontinent ileostomi samlas avföringen i reservoaren. Man går på taletten som vanligt fast oftare.Ungefär så fungerar det.

Även min dotter har några polyper i magsäcken och liksom jag, går på kontroller regelbundet. Dessa håller sig också i schack och är harmlösa.

Jag tar inte ut oro i förskott. Jag hade nog blivit tokig för länge sedan i så fall. Då lever man ju inte fullt ut utan man har valt att lägga energin på att oroa sig.

Ta ut glädje i förskott. Det enda som kan hända är att du varit glad i onödan.

Kram
Anna