Aldrig mer Tamoxifen

Hej

”Jag vill aldrig mer ha med Tamoxifen att göra”.
Så sa jag till Onken-systern som ringde mig igår och undrade hur det går efter uppehållet med pillerna.

Jag berättade om biverkningarna som kom krypande över mig redan efter några få dagar.

Den dagen jag dör, fram till den dagen vill jag leva mitt liv . Tänker inte leva fram tills dess som en zombie med stela leder, svidande slemhinnor, äckliga ofräscha svettningar och all annan skit som drar fram i Tamoxifenets farvatten.

(Du som läser detta och ska påbörja din Tamoxifentid, du vet redan om att alla inte drabbas hårt av biverkningar: Ge det en chans. Du kan tillhöra den lyckliga skara som kommer lindrigt undan beträffande biverkningarna).

Jag trivs så bra i mitt levande liv. Trivs med det mesta runt omkring mig.

Mina ragdolls har blivit föräldrar och har världens sötaste kattunge på knappt fyra veckor, har några beundrare på jobbet, trivs jättebra på nya jobbet , känner sexlust som jag måste göra något åt ☺️

Har av en slump fått kontakt med en kille som jag är nyfiken på att lära känna mer. Det är så mycket spännande grejer på gång så hur ska jag ha tid att må skit av Tamoxifen?

Den där killen jag träffat av en slump. Det var kanske nån mening med det som hände.

För snart två månader sedan ramlade jag och flera yngre släktingar in på en krog i stan efter att ha firat min mammas födelsedag. Salongsberusad och glad med rufsigt , ljuslila hår fick jag syn på Göran i baren. Göran är en kompis’ kompis. Söt kille. På väg fram till honom vinkade jag, log och sa:

-”Hallå Göööran men du är ju inte Göran!”

-”Jag kan va Göran om du vill”, svarade han och log och jag skrattade lite så där tjejfnissigt 🤭☺️

och hallå! Nice looking too. Sen satt vi i baren och snackade och sörplade alkohol i över två timmar. Jag brukar tänka att det är någon mening med det som händer så det vore dumt att säga adios utan att byta nummer.

Sedan dess har vi textat varandra lite och är väl inne på att träffas igen. Vi bor 30 minuters bilresa ifrån varandra.

Han frågade efter Görans adress och sa han vill skicka ett tackkort till honom. 🙂

Så hur ska jag kunna ha Tamoxifenbiverkningar mitt i mitt levande liv?

Jag bara undrar.

Annonser

Tamoxifen: nej tack!

Hej,
Jag slutade ju med Tamoxifen den 15 oktober 2018 för att det blev olidligt.

Det går att läsa i mina tidigare inlägg hur olidligt det blev.

Sedan all Tamoxifen lämnade min kropp har jag mått så bra och fri.
Anna 2.0. Hurra!
Till och med glömt bort hur effekterna av Tamoxifen påverkade min kropp.

Jag bestämde mig för att ta ett uppehåll för att få svar på om de besvär jag fick sedan jag började med T i augusti 2017, beror på T.  För det finns ju något som heter ”övergångsbesvär” och som inte har ett dugg med medicinering att göra. Klart det är så. Men jag vet ju inte det om jag inte tar reda på det.

Och det kan jag säga: många av besvären berodde på T. För de klingade av i takt som jag slutade med T.

Nu i fyra dagar har jag tagit ungefär 1/4 Tamoxifen varje dag. Svårt att dela dem och jag har glömt köpa en delare. Så delarna blev olika stora.

Nu slutar jag med dem. Jag begriper inte att tre – fyra biverkningar kan komma tillbaka så där snabbt. Hade det varit en stycken hade jag kopplat ihop det med något annat. Men fyra stycken. Det kan väl inte vara en slump att det beror på T? Eller?

Ni som käkat Tamoxifen eller fått cytostatika efter bröstcancer vet vad jag snackar om. De där ”nervryckningarna” / krypandet under huden i tår och fingrar. Har inte känt av dessa på flera månader.  De har kommit tillbaka i mina tår. Känner det nu medan jag sitter här och skriver. Känt det flertalet gånger i dag och igår.

Har inte heller haft nämnvärda besvär med flytningar. Jo tack. De börjar visa sig och tack men nej tack!

Genomsvettas för minsta ansträngning. Det är skillnad på att svettas och svettas. Svettas som efter ett spinningpass fast jag bara cyklat helt vanligt i 10 minuter och bara en liten uppförsbacke, det beror på Tamoxifenen.  Har cyklat exakt samma sträcka nu i 6 veckor och märker skillnaden nu.

Kramp i benet har jag inte haft sedan tiden med T. Det fick jag i går kväll.
Ja, jag käkar Magnesium som motverkar kramper.
Orkar inte med att få kramp från lår till vad som jag hade innan.

Den fjärde är jag iofs lite osäker på men jag känner konstig stelhet vid knäna. Har inte känt så under tiden jag varit utan T.

Jag har funderat på om biverkning kan visas så här snabbt. Det jag minns när jag började med T 2017 så dök biverkningarna upp förvånansvärt snabbt. Likaså med Letrozol som jag fick sluta med efter någon vecka eftersom jag fick psykiska besvär och blev rädd för mig själv.

Visst. Jag kunde ge Tamoxifen en bättre chans denna gång men jag fasar för torra slemhinnor i underlivet. Jag klarar inte av en omgång till. Så otroligt ont jag hade i underlivet i så många månader. Grät när jag kissade, grät när jag skulle försöka torka mig, grät när jag försökte duscha underlivet, grät för att vi inte kunde ha sex till någon reda.

Jag har schyst ordning i underlivet nu sedan Tamoxifen lämnade kroppen.  Behöver sällan använda LIP (havtornsoljan för underlivet jag köpte på Bodystore). Det klarar sig med Membrasin havtornskapslar som man sväljer. Om jag får vara lite frispråkig och skämtsam kan jag säga så här: om man stoppar in något i mitt underliv så fastnar det inte som det kunde göra innan. Den eller det kommer att glida ut. Fniss.

Dessutom fick jag besvär med min Kocks blåsa under tiden jag fick cytostatika och tog Tamoxifen. Dessa besvär slutade när jag slutade med T. Idag börjar dessa besvär och det vet jag med säkerhet beror på T.

Så jag säger nej tack till ens 1/4 Tamoxifen per dag.

Onkensystern sa hon skulle ringa mig i början av mars och höra hur det går.
Jag kommer helt enkelt att säga så här:
Den dagen jag vill ha stelare leder, svettas som en gris, besvär med underlivet i form av flytningar och extremt torra slemhinnor, den dagen kan jag tänka mig att börja med Tamoxifen igen.

Det finns en anledning till att jag startat en ny blogg: MittLevandeLiv.home.blog
Jag vill leva mitt liv. Inte bli en surkossa som svettas och irriterar sig på folk. För det är ännu en effekt av T.

Det sista jag förhoppningsvis kommer att skriva i denna blogg så småningom är hur det går med min expanderbröstprotes som är för tung och gör ont emellanåt. Och bröstvårtan som ska konstrueras.  Det sistnämnda ser jag fram till. Ska bara bestämma mig för hur jag ska göra med mitt friska , plastikopererade bröst som är supersnyggt. Det behöver få ett mindre implantat ifall jag blir tvungen att tömma ur vätska ur expandern för att det ska bli mer behagligt.  Det lär dröja månaders månader innan det sker i så fall.
Vill ju ha bröstvårtorna på samma höjd så det friska bröstet måste i så fall fixas till först.

Under tiden: mycket välkommen in till min nya blogg
https://mittlevandeliv.home.blog/

Hälsningar Anna 2.0

 

 

 

Min expanderprotes gör ont!

Hej
Innan jag berättar om mina problem så kommer en prolog.

Detta har hänt hahaha
Jag har ju en expanderprotes eftersom jag valde att ta bort hela högra bröstet istället för så kallad tårtbit. Allt om det finns att läsa i tidigare inlägg.

Mitt friska bröst har ett implantat. Jag fixade nya implantat nio månader innan upptäckten av bröstcancern. Snacka om dubbel otur.

Jag har D-kupa. Så stort bröst går inte att få med expanderprotes. Anledningen till det är bland annat att det blir för tungt. Det största man kan göra är den storlek jag har. Mitt expanderbröst är nästan D-kupa fast lite plattare framtill och därmed ser det mindre ut i jämförelse med det friska bröstet.

Expandern är fylld med koksalt, 565 ml. Det tynger eftersom allt som finns i det bröstet är en bröstmuskel och en fylld expanderprotes. All bröstmassa är ju borttagen i samband med BC-operationen den 28 december 2016.

Mitt friska bröst är supersnyggt, mjukt att klämma på och värt sina pengar 😊
Expanderbröstet är lite hårdare när man trycker med handflatan mitt på bröstet och trycker inåt. Trycker man lite i sidan av bröstet känns det hårdare men inte som en tennisboll. Det finns lite mjukhet. Gillar man att klämma på bröst så är mitt expanderbröst inte något att klämma på, tycker jag.

Allright. Nu till problemen

Problem 1.
Expanderprotesen har kvar sin ”kanyl” eller vad jag ska kalla den. En liten hård ”knapp”. Det är via den man fyllde på protesen.

Den knappen finns precis under huden i sidan och skaver emellanåt. Skaver även om jag inte gör någon särskild rörelse. Den gör ont men inte så illa så jag behöver ta smärtstillande. Förutom i förrgår natt när jag vaknade av att det gjorde sjukt ont. Som om någon klämt till ordentligt. Så ont att jag funderade på att slänga i mig smärtstillande om jag haft några hemma. (Jag undviker in i det längsta att ta värktabletter).  Och nej. Jag låg inte på mage. Jag låg på rygg och halvt på vänster sida som brukar vara skönt och okej.

Man kan ta bort ”knappen” under lokalbedövning. När man gjort det finns ingen återvändo. Då går det aldrig att tappa ut vatten om det skulle behöva göras mindre. Därför har jag den kvar.

När jag styrketränar eller lyfter tungt, typ lådor, tung matkasse eller drar något tungt, då får jag riktigt ont i det bröstet eller bröstmuskeln. Ganska kraftig träningsvärk som sitter i, i två dagar. Det gör ont!  Det gör att jag är försiktig med att bära och så där kan jag inte hålla på.

Jag vågar inte springa för det kommer göra riktigt ont då. Power walk funkar jättebra.

Jag kan inte sova utan bh. Råkar jag lägga mig på höger sida i sömnen så hamnar bröstet i ett läge som tynger ner och gör ont. Därför har jag alltid en mjuk bomulls-bh (faktiskt en amnings-bh från Lindex) utan byglar och sån´t. Ibland testar jag utan bh men då vaknar jag på natten av att det gör ont. Det är inte så att protesen hänger och slänger. Den tynger ner när jag råkar lägga mig på höger sida.

2.
Jag ska gå ner i vikt. Ska bli av med min fläskmage. Har faktiskt aldrig haft mage innan. Men nu efter allt eländet med BC, cellgifter, Tamoxifen, biverkningar och allt det där så ökade jag i vikt och omfång. Nästan 2 klädstorlekar. Brukade ha storlek 36 i brallor och 36/38 på överkroppen. Nu är det kanske 1 klädstorlek kvar som jag ska ner. (Jag säger klädstorlek eftersom jag inte har någon våg och har en noja som gör att jag inte klarar av att veta min vikt). Jag mäter mig istället.

(Jag vill inte behöva köpa helt ny garderob. Jag gillar mina kläder och vill komma i dem igen. Jag är på god väg och kommer i ganska många av dem men magen är lite i vägen.)

Nu till själva problemet.

När jag går ner i vikt brukar brösten också krympa lite.
Det gör att jag inte vet ifall det är bröstmassan som minskar. I så fall borde mitt friska bröst bli lite mindre. Kanske blir mindre än expanderbröstet? Det skulle betyda att jag kanske behöver tappa ut lite vätska för att få jämnstora bröst.

Jag ingen aning ifall expanderbröstet kan bli mindre vid viktnedgång. Logiskt sett: inte.

Det gör att jag får dras med att den där kanylen skaver och är besvärlig.
Det gör också att jag inte vet när det är rätt tid att skapa en bröstvårta.
Bröstvårtan skapar man genom att använda befintlig hud på bröstet och sy lite hit och dit och snörpa till (enkelt förklarat) hahaha.
Bröstvårtan ska ju sitta rätt placerad i förhållande till den andra.

Fler tankar
Brösten kommer kanske se onormalt ojämna ut när jag nått mitt mål med min kroppsform och krympt i omfång?

Kanske ser de helt okej ut tillsammans?
Kanske jag tycker det är nödvändigt med en operation av det friska bröstet. Göra det mindre alltså.
Kanske struntar jag i det och inser att ”vad spelar det för roll? Hur viktigt är det att ha jättesnygga bröst?  Kunde jag sola och bada topless i somras på stranden så kan jag väl göra det igen? Eller så struntar jag i att vara topless. Det är egentligen inte så viktigt. Bara jäkligt bekvämt att vara nästan naken varma sommardagar i solen.

Det finns säkert folk som tänker och tycker att jag ska vara tacksam och glad att jag lever och vara nöjd där.

Jag ÄR glad och tacksam att jag lever. Jag är otroligt tacksam att jag mår så bra som jag gör, efter bröstcancern. Otroligt tacksam över det gått så bra som det gjort och går så bra som det gör. Med det sagt så vill jag att mina bröst ska se någorlunda schysta ut tillsammans.

Jag kommer bara operera det friska bröstet om det blir en onormal skillnad i storlek på bröst när jag nått min rätta kroppsform. Ska låta det gå minst ett år från nu. Så går mina tankar.

Det som är värt att nämna är att vi som har bröstimplantat får dem inte utbytta på bekostnad av sjukvården. Man tar i så fall ut implantatet men ersätter inte med ett nytt. Det får man bekosta själv. Jag lägger ingen värdering i detta. Bara konstaterar.

Anna

 

Sju veckor utan Tamoxifen

Hej

Pratade med min kontakt på onkologen för et tag sen som berättade det jag redan antagit: inget fel på mina sköldkörtlar inte. Alla prover var jättebra.

Tamoxifen slutade med den 15 oktober och idag är det den 6 december. Det har alltså gått drygt 7 veckor.

Jag känner mig bra jämfört med livet med Tamoxifen som förvärrades i augusti i år. I ganska exakt ett år var det typ okej med T och jag tänkte att blir det inte värre än så här så fixar jag det. Kände mig så pass okej att jag inte haft en tanke på att behöva sluta med dem. Vad som orsakade att det plötsligt blev så mycket värre från augusti månad vet jag inte. Jag är som ett levande frågetecken faktiskt. Finns inget jag kan ta på så det är väl bara otur att det skulle bli skit med det också.

Sjuksystern på onken kunde inte råda mig till något och tjatade inte på mig att jag måste börja med Tamoxifenen genast. Det var bra för det var inte läge att få mothugg. Hon lyssnade, förstod och jag frågade vad andra kvinnor i min situation gör. Hon sa att vissa tar en halv tablett. Sen sa hon andra saker som jag redan räknat ut med lilltån, att vi alla reagerar så olika så hon kunde varken säga det ena eller det andra mer än det min lilltå tänkt ut; att det är bättre att ta en halv om dagen än ingen alls.

Jag sa till henne att jag tänker ta ¼ tablett och ge det en chans till. Fast jag börjar inte med detta förrän slutet av januari, om knappt två månader. Sedan kommer jag nog köra mitt race. Att sakta trappa upp till en halv efter noga övervägande. För återigen; det finns viss (dock liten påstås det) risk att få livmodercancer när man äter Tamoxifen. Risken är tydligen desto större att åka på bröstcancer igen om man inte tar T eller liknande läkemedel.

Anledningen till att jag vågar göra uppehåll eller sluta helt med T är att min bröstcancer ”bara” var 1,3 cm. Ingen spridning. Jag upptäckte den i ett tidigt stadium. Jag hade inte den där lilla knutan innan juli månad 2016 och jag upptäckte den i oktober samma år och opererades den 28 december det året.

Den första kirurgen tyckte jag skulle ta tårtbit. Det tyckte inte jag. Vill någon läsa om det scenariot när han sa ”ja du vill ju skjuta med bazooka på en flugskit” kan ni läsa det här.
https://annabloggar.com/2017/01/22/skjuta-med-en-bazooka-pa-en-flugskit/

Jag bytte läkare. Jag valde att ta bort hela bröstet en gång för alla. Då slapp jag åtminstone strålning. Vid strålning finns det risk att när man har bröstimplantat som jag har, att implantatet kan bli inkapslat och hårt som en tennisboll och behöva bytas ut (på min egna bekostnad). Det ville inte jag behöva ha ovanpå allting annat så jag valde att operera bort hela bröstet och senare få en bröstprotes, vilket jag har nu.

Naivt, korkat, idiotiskt att sluta med T? Ja, kanske jag får äta upp detta en dag?

Hur mår jag nu så här sju veckor utan Tamoxifen?
Känner mig fri på något sätt, mer positiv, kan skratta mer och ser ljust på allting liksom.
Inga besvär att böja mig ner och knyta skorna.  En sak som slagit mig är att jag gör saker snabbare nu. Innan gick mycket jag gjorde i slow motion liksom. Och lite klumpigt. Så är det inte längre.
Är rörligare i kroppen och smidigare.
Lättare, smalare. Ja friskare på något sätt.
Det är väl i så fall att jag har dålig aptit. Är inte direkt sugen på vissa maträtter eller så.
Jag äter något för att bli mätt. Eller så tar jag bara några knäckebröd med ost sen är jag nöjd.
Fast detta behöver inte ha med Tamoxifen att göra. Jag hade väl inte någon speciell aptit innan heller. Det är nog Anna i ett nötskal.

Detta som jag skriver är inte till för att påverka andra att sluta med Tamoxifen. Verkligen inte! Var och en måste ta sitt egna ansvar och beslut utan att vara påverkad av någon annan. Jag skriver bara om hur jag upplever det. Det är syftet med min blogg. Jag startade denna blogg för snart två år sedan, någon månad efter att jag fick beskedet om bröstcancer. För att jag ville berätta för nära och kära när jag inte orkade berätta för var och en. Och till de som undrar men inte ”vill störa mig” när allting var som värst med cellgifter och alla helvetes-biverkningar.

Fryser fortfarande.
Några jumping jacks funkar för att få igång värmen. Dessutom får ju kroppen lite extra motion samtidigt 😊

Försöker förtränga den där känslan av att vara sjuk och febrig när frossan sätter igång som mest. Risken är stor att instinkten att krypa under täcket kommer och så kan jag inte hålla på.  Dricker kokt vatten, bultar på mig tjocka koftor och aktiverar mig de dagar jag inte jobbar.

Jättetorra slemhinnor i näsan. Tar fortfarande Nosoil i näsan och det hjälper så där.
Torra slemhinnor i de yttre delarna av underlivet. Det räcker inte med bara svälja Membrasin havtornskapslar så jag har kompletterat med Vagisan salva i underlivet som är fri från östrogen. Har använt den nu i en vecka och är fortfarande torr fast inte så illa som för en månad sedan.

I övrigt längtar jag till sommar och värme.

Anna

Försenad 1-årskontroll.Gyn.

Hej

Var på en rätt så försenad 1 års-kontroll på gynmottagningen igår. Man ska ju tydligen kollas ett år efter cellgifter eller Tamoxifen eller vad det nu var. Tamoxifen kan ju ge cancer i livmodern.

Allt såg bra och normalt ut förutom torra slemhinnor. Inte så torra som när det var som värst för ett år sedan när jag grät när jag skulle kissa och torka mig efter duschen och så vidare.

Jag har startat en veckas omgång med Replens och äter mina havtornskapslar Membrasin så slemhinnorna håller på att stabiliseras.

Inget besked från onkologen ännu
Ännu har jag inte hört något från onkologen angående svaret på blodproverna jag tog för två veckor sedan. Hon sa det kunde dröja den tiden innan hon ringde tillbaka.

Nu vill jag snart få det där samtalet.
Inget har blivit varken sämre eller bättre beträffande hur jag mår. Har samma besvär i form av extrem frusenhet flertal gånger om dagen. Kan inte påstå att jag känner av andra symptom som kan härröra till sköldkörteln.

Vet inte ifall godissug är en symptom. Har börjat äta choklad och salta S-märken. Och inte bara två, tre bitar liksom.

Jag vill ha samtalet för att prata om idéer om alternativ till Tamoxifen. Min third cousin Susan i USA fick Femar istället för Tamoxifen. Hon tog Femar i sju år (fast hon bara behövde ta dem i fem), utan att få någon biverkning förutom viktuppgång som rasade av henne några veckor efter att hon slutade med medicinen. ”Som att gå på en riktigt bra diet” beskrev hon det som. Viktnedgången alltså.

När jag läser i FASS om Femar står det att det är Letrozol som är den aktiva substansen och det var ju Letrozol som fick mig att känna mig psykiskt sjuk och rejält deprimerad och rädd för mig själv när jag åt dessa i några veckor. Men det kan kanske vara så att mängden aktiv substans varierar i medicinen. Kanske man är överdoserad?

Så mitt viktigaste ärende med onken är:
vad det finns för alternativ för mig så får jag ta ställning till hur jag ska göra.

Viktigt för oss att få förståelse
Jag fick förståelse av gynekologen när jag berättade lite snabbt för henne om mina besvär av T och känsla av att vara en likgiltig zombie som knappt kan knyta skorna på grund av stelhet i kroppen. En helt annan Anna än före BC. Så pass förändrad att jag övervägde att separera från mannen jag älskade. Han är för underbar för att behöva dras med en sån som jag blev. Det tycker jag fortfarande. När tiden kommer när jag kommit över honom så vill jag nog bara ha någon att vara intim med då och då när andan faller på så att säga.

Zombie – nej tack
Att känna mig som en zombie OCH riskera antingen den ena cancerformen eller den andra är för mig som att dra en nitlott. Då föredrar jag att känna att jag är en människa, en rätt så rolig kvinna med sexlust och känna sig levande tills den dagen jag kanske åker på C en gång till. Vara mitt vanliga jag.

Risktagande
Min uppfattning det jag läst mig till är att det är större risk att få BC igen om man inte tar Tamoxifen eller liknande. Jämfört med risken att få livmodercancer som är en biverkning man kan åka på av Tamoxifen.

Sen tänkte jag på en annan sak som Susan sa: i USA får man CAT-scan regelbundet – en eller två ggr per år i några år efter C. Detta för att hålla koll på eventuell spridning av C i kroppen.

Detta är också en sak som jag absolut ska prata med onkologen om.

Jag fick även tipset av min bloggvän som har bloggen En annorlunda sommar 2017. Tack för det tipset. Bloggvänner som också är i ”cancerbranschen” är verkligen värda allt fint som finns.

Guld värt.

Förresten. Ordnade till en asymmetrisk frisyr nyligen. Var nöjd i 1/2 dag. Jag har döpt den till ”kraftig sidvind” och är rätt ok baktill. Men jag trivs bättre i ”knullrufs” så jag ska låta det växa.

Anna