Tamoxifen: nej tack!

Hej,
Jag slutade ju med Tamoxifen den 15 oktober 2018 för att det blev olidligt.

Det går att läsa i mina tidigare inlägg hur olidligt det blev.

Sedan all Tamoxifen lämnade min kropp har jag mått så bra och fri.
Anna 2.0. Hurra!
Till och med glömt bort hur effekterna av Tamoxifen påverkade min kropp.

Jag bestämde mig för att ta ett uppehåll för att få svar på om de besvär jag fick sedan jag började med T i augusti 2017, beror på T.  För det finns ju något som heter ”övergångsbesvär” och som inte har ett dugg med medicinering att göra. Klart det är så. Men jag vet ju inte det om jag inte tar reda på det.

Och det kan jag säga: många av besvären berodde på T. För de klingade av i takt som jag slutade med T.

Nu i fyra dagar har jag tagit ungefär 1/4 Tamoxifen varje dag. Svårt att dela dem och jag har glömt köpa en delare. Så delarna blev olika stora.

Nu slutar jag med dem. Jag begriper inte att tre – fyra biverkningar kan komma tillbaka så där snabbt. Hade det varit en stycken hade jag kopplat ihop det med något annat. Men fyra stycken. Det kan väl inte vara en slump att det beror på T? Eller?

Ni som käkat Tamoxifen eller fått cytostatika efter bröstcancer vet vad jag snackar om. De där ”nervryckningarna” / krypandet under huden i tår och fingrar. Har inte känt av dessa på flera månader.  De har kommit tillbaka i mina tår. Känner det nu medan jag sitter här och skriver. Känt det flertalet gånger i dag och igår.

Har inte heller haft nämnvärda besvär med flytningar. Jo tack. De börjar visa sig och tack men nej tack!

Genomsvettas för minsta ansträngning. Det är skillnad på att svettas och svettas. Svettas som efter ett spinningpass fast jag bara cyklat helt vanligt i 10 minuter och bara en liten uppförsbacke, det beror på Tamoxifenen.  Har cyklat exakt samma sträcka nu i 6 veckor och märker skillnaden nu.

Kramp i benet har jag inte haft sedan tiden med T. Det fick jag i går kväll.
Ja, jag käkar Magnesium som motverkar kramper.
Orkar inte med att få kramp från lår till vad som jag hade innan.

Den fjärde är jag iofs lite osäker på men jag känner konstig stelhet vid knäna. Har inte känt så under tiden jag varit utan T.

Jag har funderat på om biverkning kan visas så här snabbt. Det jag minns när jag började med T 2017 så dök biverkningarna upp förvånansvärt snabbt. Likaså med Letrozol som jag fick sluta med efter någon vecka eftersom jag fick psykiska besvär och blev rädd för mig själv.

Visst. Jag kunde ge Tamoxifen en bättre chans denna gång men jag fasar för torra slemhinnor i underlivet. Jag klarar inte av en omgång till. Så otroligt ont jag hade i underlivet i så många månader. Grät när jag kissade, grät när jag skulle försöka torka mig, grät när jag försökte duscha underlivet, grät för att vi inte kunde ha sex till någon reda.

Jag har schyst ordning i underlivet nu sedan Tamoxifen lämnade kroppen.  Behöver sällan använda LIP (havtornsoljan för underlivet jag köpte på Bodystore). Det klarar sig med Membrasin havtornskapslar som man sväljer. Om jag får vara lite frispråkig och skämtsam kan jag säga så här: om man stoppar in något i mitt underliv så fastnar det inte som det kunde göra innan. Den eller det kommer att glida ut. Fniss.

Dessutom fick jag besvär med min Kocks blåsa under tiden jag fick cytostatika och tog Tamoxifen. Dessa besvär slutade när jag slutade med T. Idag börjar dessa besvär och det vet jag med säkerhet beror på T.

Så jag säger nej tack till ens 1/4 Tamoxifen per dag.

Onkensystern sa hon skulle ringa mig i början av mars och höra hur det går.
Jag kommer helt enkelt att säga så här:
Den dagen jag vill ha stelare leder, svettas som en gris, besvär med underlivet i form av flytningar och extremt torra slemhinnor, den dagen kan jag tänka mig att börja med Tamoxifen igen.

Det finns en anledning till att jag startat en ny blogg: MittLevandeLiv.home.blog
Jag vill leva mitt liv. Inte bli en surkossa som svettas och irriterar sig på folk. För det är ännu en effekt av T.

Det sista jag förhoppningsvis kommer att skriva i denna blogg så småningom är hur det går med min expanderbröstprotes som är för tung och gör ont emellanåt. Och bröstvårtan som ska konstrueras.  Det sistnämnda ser jag fram till. Ska bara bestämma mig för hur jag ska göra med mitt friska , plastikopererade bröst som är supersnyggt. Det behöver få ett mindre implantat ifall jag blir tvungen att tömma ur vätska ur expandern för att det ska bli mer behagligt.  Det lär dröja månaders månader innan det sker i så fall.
Vill ju ha bröstvårtorna på samma höjd så det friska bröstet måste i så fall fixas till först.

Under tiden: mycket välkommen in till min nya blogg
https://mittlevandeliv.home.blog/

Hälsningar Anna 2.0

 

 

 

Annonser

10 veckor utan Tamoxifen

Hej

Usch så länge sen jag skrev.

Nu är det runt 10 veckor utan Tamoxifen.
Kan nog sluta rapportera om förändringar för nu känns det verkligen som jag är den där Anna före BC fast med en erfarenhet som förändrat mig som person. Mer om det har jag i ett annat inlägg, senare.

Här kommer jag så håll käften
kroppsligt mår jag jättebra.
Inte så lättretlig som jag var under Tamoxifentiden. Jag var typ ”här kommer jag och håll käften”.  Jag inte sån nu 🙂
Hyfsat smidig, hyfsat smalare och allt det där jag räknat upp tidigare.

Det mesta känns bra. Det som fortfarande är ett problem är mina torra slemhinnor. Det vill helt enkelt inte gå över i näsan. Jag har torra skorpor i båda näsborrar som inte vill försvinna. Använder Nosoil till och från men det blir inte riktigt bra ändå. Tar jag bort skorporna i tron att de vill ha hjälp att försvinna, så kommer det nya skorpor och det gör att jag blir täppt i näsan.

Aj, mina stackars slemhinnor
Underlivet är extremt känsligt. Betydligt bättre än tidigare och jag tar bara till Vagisan en gång i veckan ungefär. Dock märker jag att jag har riktigt känslig hud ”där nere” och vet inte riktigt hur jag ska lösa det heller faktiskt. Gillar inte att använda kemiska produkter (läkemedel exempelvis Replens och Vagisan) i och runt underlivet men verkar som att jag behöver det.

Med tanke på det är jag glad att jag lever ensam och inte har någon sexuell relation med någon.

Naturmedlet Membrasin (havtornskapslar) hjälper men inte till 100 % . Faaan också. Men jag tar 3 – 4 st per dag för annars finns risken att det blir ännu sämre. Det har jag redan fått erfara.

Min släkting Susan från USA som jag berättat om, hon har ju gått igenom bröstcancer för många år sedan och det är guld värt att prata med henne. Vi är dessutom jämngamla och förstår varandra.

Hon frågade mig vad min läkare rekommenderar mig eftersom jag slutat ta Tamoxifen. Jag sa att de rekommenderar ingenting annat än att ta en tablett per dag i fem år. Jag sa att det är snarare jag som talar om för dem vad jag tänker göra: ta ¼ tablett per dag med start 1 februari. De kan ju knappast komma med pistolhot och tvinga mig äta dem om jag inte vill hahaha.

Wake up call
Susan sa ”ja det är ju bättre med ¼ tablett än ingen alls. Du måste ju ta nånting för att hålla hormonerna borta”. Det hon sa fick mig att vakna ur ”mitt vanliga jag” och bli påmind om att det är inte speciellt bra att fortsätta så här. Jag ÄR i den tanken att risken för mig att få C igen är ytterst liten. Då menar jag att oavsett T eller ej så skulle jag kunna få C lika väl som en slumpvis person jag möter på stan. Vad som oroar mig är i så fall sockerkonsumtion. Jag menar sötsaker. Godis, bakelser, sötsaker. Inte tror jag socker orsakar C. Men jag har läst att cancer livnär sig på socker. Om jag mot förmodan har C eller får C så ska jag fasen inte göda den med socker. Så:

Fasta och socker
Från någon dag i januari är det dags med min fasta i vilket fall och i samband med det är min plan att sluta med socker. Det blir tufft för jag älskar Napoleonbakelser, M-Kulor och Salta S-märken och ….. ja.  Lång lista.  Hahaha.

Vilken dag jag startar får vi se. januari månad är en födelsedagsmånad i min släkt / familj. Vi är 7 stycken som fyller år så det blir en del kalas liksom….

En annan sak: jag har ont i mitt expander-protes-bröst. ONT.  Mycket tankar kring det! Mer om det i ett annat inlägg.

På tal om sex:
mina katter Charlie Napoleon och Cloetta Nefertiti har ett bättre sexliv än jag.
De är ju tonåringar nu. Drygt 8 månader gamla och har sexuellt umgänge med varandra.
Om cirka 10 dagar vet jag ifall Cloetta har bebisar i magen.
Det ser man genom att kolla in hennes tuttar. Är de knalllrosa så är det bebisar i magen.

Anna

 

 

 

 

Sju veckor utan Tamoxifen

Hej

Pratade med min kontakt på onkologen för et tag sen som berättade det jag redan antagit: inget fel på mina sköldkörtlar inte. Alla prover var jättebra.

Tamoxifen slutade med den 15 oktober och idag är det den 6 december. Det har alltså gått drygt 7 veckor.

Jag känner mig bra jämfört med livet med Tamoxifen som förvärrades i augusti i år. I ganska exakt ett år var det typ okej med T och jag tänkte att blir det inte värre än så här så fixar jag det. Kände mig så pass okej att jag inte haft en tanke på att behöva sluta med dem. Vad som orsakade att det plötsligt blev så mycket värre från augusti månad vet jag inte. Jag är som ett levande frågetecken faktiskt. Finns inget jag kan ta på så det är väl bara otur att det skulle bli skit med det också.

Sjuksystern på onken kunde inte råda mig till något och tjatade inte på mig att jag måste börja med Tamoxifenen genast. Det var bra för det var inte läge att få mothugg. Hon lyssnade, förstod och jag frågade vad andra kvinnor i min situation gör. Hon sa att vissa tar en halv tablett. Sen sa hon andra saker som jag redan räknat ut med lilltån, att vi alla reagerar så olika så hon kunde varken säga det ena eller det andra mer än det min lilltå tänkt ut; att det är bättre att ta en halv om dagen än ingen alls.

Jag sa till henne att jag tänker ta ¼ tablett och ge det en chans till. Fast jag börjar inte med detta förrän slutet av januari, om knappt två månader. Sedan kommer jag nog köra mitt race. Att sakta trappa upp till en halv efter noga övervägande. För återigen; det finns viss (dock liten påstås det) risk att få livmodercancer när man äter Tamoxifen. Risken är tydligen desto större att åka på bröstcancer igen om man inte tar T eller liknande läkemedel.

Anledningen till att jag vågar göra uppehåll eller sluta helt med T är att min bröstcancer ”bara” var 1,3 cm. Ingen spridning. Jag upptäckte den i ett tidigt stadium. Jag hade inte den där lilla knutan innan juli månad 2016 och jag upptäckte den i oktober samma år och opererades den 28 december det året.

Den första kirurgen tyckte jag skulle ta tårtbit. Det tyckte inte jag. Vill någon läsa om det scenariot när han sa ”ja du vill ju skjuta med bazooka på en flugskit” kan ni läsa det här.
https://annabloggar.com/2017/01/22/skjuta-med-en-bazooka-pa-en-flugskit/

Jag bytte läkare. Jag valde att ta bort hela bröstet en gång för alla. Då slapp jag åtminstone strålning. Vid strålning finns det risk att när man har bröstimplantat som jag har, att implantatet kan bli inkapslat och hårt som en tennisboll och behöva bytas ut (på min egna bekostnad). Det ville inte jag behöva ha ovanpå allting annat så jag valde att operera bort hela bröstet och senare få en bröstprotes, vilket jag har nu.

Naivt, korkat, idiotiskt att sluta med T? Ja, kanske jag får äta upp detta en dag?

Hur mår jag nu så här sju veckor utan Tamoxifen?
Känner mig fri på något sätt, mer positiv, kan skratta mer och ser ljust på allting liksom.
Inga besvär att böja mig ner och knyta skorna.  En sak som slagit mig är att jag gör saker snabbare nu. Innan gick mycket jag gjorde i slow motion liksom. Och lite klumpigt. Så är det inte längre.
Är rörligare i kroppen och smidigare.
Lättare, smalare. Ja friskare på något sätt.
Det är väl i så fall att jag har dålig aptit. Är inte direkt sugen på vissa maträtter eller så.
Jag äter något för att bli mätt. Eller så tar jag bara några knäckebröd med ost sen är jag nöjd.
Fast detta behöver inte ha med Tamoxifen att göra. Jag hade väl inte någon speciell aptit innan heller. Det är nog Anna i ett nötskal.

Detta som jag skriver är inte till för att påverka andra att sluta med Tamoxifen. Verkligen inte! Var och en måste ta sitt egna ansvar och beslut utan att vara påverkad av någon annan. Jag skriver bara om hur jag upplever det. Det är syftet med min blogg. Jag startade denna blogg för snart två år sedan, någon månad efter att jag fick beskedet om bröstcancer. För att jag ville berätta för nära och kära när jag inte orkade berätta för var och en. Och till de som undrar men inte ”vill störa mig” när allting var som värst med cellgifter och alla helvetes-biverkningar.

Fryser fortfarande.
Några jumping jacks funkar för att få igång värmen. Dessutom får ju kroppen lite extra motion samtidigt 😊

Försöker förtränga den där känslan av att vara sjuk och febrig när frossan sätter igång som mest. Risken är stor att instinkten att krypa under täcket kommer och så kan jag inte hålla på.  Dricker kokt vatten, bultar på mig tjocka koftor och aktiverar mig de dagar jag inte jobbar.

Jättetorra slemhinnor i näsan. Tar fortfarande Nosoil i näsan och det hjälper så där.
Torra slemhinnor i de yttre delarna av underlivet. Det räcker inte med bara svälja Membrasin havtornskapslar så jag har kompletterat med Vagisan salva i underlivet som är fri från östrogen. Har använt den nu i en vecka och är fortfarande torr fast inte så illa som för en månad sedan.

I övrigt längtar jag till sommar och värme.

Anna

Försenad 1-årskontroll.Gyn.

Hej

Var på en rätt så försenad 1 års-kontroll på gynmottagningen igår. Man ska ju tydligen kollas ett år efter cellgifter eller Tamoxifen eller vad det nu var. Tamoxifen kan ju ge cancer i livmodern.

Allt såg bra och normalt ut förutom torra slemhinnor. Inte så torra som när det var som värst för ett år sedan när jag grät när jag skulle kissa och torka mig efter duschen och så vidare.

Jag har startat en veckas omgång med Replens och äter mina havtornskapslar Membrasin så slemhinnorna håller på att stabiliseras.

Inget besked från onkologen ännu
Ännu har jag inte hört något från onkologen angående svaret på blodproverna jag tog för två veckor sedan. Hon sa det kunde dröja den tiden innan hon ringde tillbaka.

Nu vill jag snart få det där samtalet.
Inget har blivit varken sämre eller bättre beträffande hur jag mår. Har samma besvär i form av extrem frusenhet flertal gånger om dagen. Kan inte påstå att jag känner av andra symptom som kan härröra till sköldkörteln.

Vet inte ifall godissug är en symptom. Har börjat äta choklad och salta S-märken. Och inte bara två, tre bitar liksom.

Jag vill ha samtalet för att prata om idéer om alternativ till Tamoxifen. Min third cousin Susan i USA fick Femar istället för Tamoxifen. Hon tog Femar i sju år (fast hon bara behövde ta dem i fem), utan att få någon biverkning förutom viktuppgång som rasade av henne några veckor efter att hon slutade med medicinen. ”Som att gå på en riktigt bra diet” beskrev hon det som. Viktnedgången alltså.

När jag läser i FASS om Femar står det att det är Letrozol som är den aktiva substansen och det var ju Letrozol som fick mig att känna mig psykiskt sjuk och rejält deprimerad och rädd för mig själv när jag åt dessa i några veckor. Men det kan kanske vara så att mängden aktiv substans varierar i medicinen. Kanske man är överdoserad?

Så mitt viktigaste ärende med onken är:
vad det finns för alternativ för mig så får jag ta ställning till hur jag ska göra.

Viktigt för oss att få förståelse
Jag fick förståelse av gynekologen när jag berättade lite snabbt för henne om mina besvär av T och känsla av att vara en likgiltig zombie som knappt kan knyta skorna på grund av stelhet i kroppen. En helt annan Anna än före BC. Så pass förändrad att jag övervägde att separera från mannen jag älskade. Han är för underbar för att behöva dras med en sån som jag blev. Det tycker jag fortfarande. När tiden kommer när jag kommit över honom så vill jag nog bara ha någon att vara intim med då och då när andan faller på så att säga.

Zombie – nej tack
Att känna mig som en zombie OCH riskera antingen den ena cancerformen eller den andra är för mig som att dra en nitlott. Då föredrar jag att känna att jag är en människa, en rätt så rolig kvinna med sexlust och känna sig levande tills den dagen jag kanske åker på C en gång till. Vara mitt vanliga jag.

Risktagande
Min uppfattning det jag läst mig till är att det är större risk att få BC igen om man inte tar Tamoxifen eller liknande. Jämfört med risken att få livmodercancer som är en biverkning man kan åka på av Tamoxifen.

Sen tänkte jag på en annan sak som Susan sa: i USA får man CAT-scan regelbundet – en eller två ggr per år i några år efter C. Detta för att hålla koll på eventuell spridning av C i kroppen.

Detta är också en sak som jag absolut ska prata med onkologen om.

Jag fick även tipset av min bloggvän som har bloggen En annorlunda sommar 2017. Tack för det tipset. Bloggvänner som också är i ”cancerbranschen” är verkligen värda allt fint som finns.

Guld värt.

Förresten. Ordnade till en asymmetrisk frisyr nyligen. Var nöjd i 1/2 dag. Jag har döpt den till ”kraftig sidvind” och är rätt ok baktill. Men jag trivs bättre i ”knullrufs” så jag ska låta det växa.

Anna

Tre veckor utan Tamoxifen

Hej.

Snabb rapport.

Jobbigast nu är den långdragna ”frossan”.  När den är som värst (som just nu i skrivande stund) så känner jag mig sjuk och vill bara krypa ner under täcket.

Det är svårt att få till balansen. Dricker jag för mycket varma drycker så slår det över efter ett tag och jag blir jättevarm. Svårt att hitta jämvikten.

På jobbet har jag fått några värmetoppar på förmiddagen då jag har extra mycket att göra. Fast det är inte samma intensiva värme som när jag åt Tamoxifen men dock så pass att det är ett problem. Men värmetopparna går över hyfsat snabbt ändå, om jag drar ner på tempot. Ibland efter en halvtimme.

Min slutsats är att detta inte är T:s fel helt och hållet. T borde vara borta från min kropp vid det här laget. Antingen är sköldkörteln inblandad eftersom frossan är onormalt stark eller så är det helt enkelt så här jag har det i klimakteriet nu för tiden. Ingen aning. Eller så har jag en annan åkomma som inte är upptäckt ännu. Ingen aning. Jag väntar svar från onkologen angående blodproverna jag tog för fem dagar sedan.

Att jag fryser på detta sätt får mig att inte orka laga mat och knappt ens äta. Slänger i mig några knäckemackor. Och på tal om att äta.  När jag har normal kroppstemperatur eller är varm och äter mat, så sätter temperaturfrossan igång (inte matfrossan hahahaha).
Det är likadant varenda gång jag ätit. Så jag garderar med att dricka ljummet vatten till maten och efteråt dricka en halv mugg kokt vatten. Det brukar hjälpa tillfälligt.

Det är sjukt svårt att klä sig tycker jag. Minsta lilla fel klädd så sätter termostaten i kroppen igång och bråka. Mitt råd är att hålla sig till bomullskläder och ull.  Syntet r nog det värsta att ta på sig. Jag undviker syntetkläder så mycket jag kan men det räcker ibland med att dra på ett par 20 DEN tunnstrumpor för att täppa till huden.

Tunnare kofta är bra. Den kan man knäppa upp och enkelt ta av och på. Skinnstövlar inomhus? Nej nej nej. Om man inte gillar svettiga vader förstås.

Kan ändå inte låta bli att skylla just detta problem på T eftersom jag var utan klimakteriebesvär innan jag fick bröstcancer och helvetesresan med cellgifter.

Mina torra slemhinnor i underlivet och näsan är på väg att rätta till sig till det normala. Jag har ökat dosen havtornskapslar (Membrasin) och tar även Replens för underlivet för säkerhetsskull för att inte riskera att det ska förvärras. I näsan använder jag Nosoil som hjälper en hel del.

Nu ska jag ta en knäckemacka med ost och sedan krypa ner under täcket en stund.
Borde gått ut men nej. Inte nu iallafall.

Anna