Biverkningar igen.

Hej.

Det var ett tag sedan jag skrev senast. Har inte funnits tillstymmelse till ork för någonting sedan den senaste behandlingen den 22 februari.

Ifall det nu finns ett mönster så verkar det vara så att den dagen jag får cellgiftbehandling och kommande cirka sju dagar mår jag som värst. Biverkningarna avlöser varandra, hela tiden. Illamående, min Kocks blåsa bråkar och gör ont till och från varje dag. Har ingen aptit, orkeslös, har ingen energi mer än korta stunder. Kan ligga i sängen timvis utan att ens orka leta upp något att titta på, på Netflix.  Stirrar i taket. Somnar en stund, vaknar, somnar. Ingen ork att höra av mig till någon. Inte ens skicka sms. Inte ens till mina närmsta.

Maten smakar konstigt. Inte all mat, utan viss mat. Vet inte vilken förrän jag äter den. Därför vet jag ännu inte vad jag ska undvika att äta. Det som fungerar jättebra är filmjölk med hallon, citronfil, havtornsjuice, grovbrödmacka med kokt ägg och Kalles Kaviar eller fransk löksill. När det kommer till varm mat så kan jag se fram till att äta, men när jag väl sitter där så blir det inte mycket ätande.

Blir illamående bara jag tänker på choklad.  Jag som alltid tyckt om diverse Marabouchoklad. Det är ju bra att inte sukta efter det så jag klagar inte. Det är som det är. Inte ens sugen på äppelkaka. Inte just nu i alla fall.

Anklarna svullnar i några dagar, magkatarrkänsla, torr i munne, svag huvudvärk, lätt värk i tänderna. Vet inte hur jag ska förklara det men det känns grumligt i huvudet.

Dessutom fryser jag.  Jag har kommit på en av anledningarna till att jag fryser. Nästan allt hår på kroppen har ramlat av. Jag har världens kortaste stubb på huvudet. Inte helt kal alltså. Man har ju små fjun på hela kroppen vars syfte är att skydda huden mot kyla eller för att hålla rätt kroppstemperatur. Saknaden av fjunen måste vara orsaken till att jag ständigt fryser.  Jag har nästan alltid en mjuk virkad mössa på och en mjuk sjal runt halsen och en huvjacka. Dricker ofta kokt vatten för att hålla mig varm.

Min energi är så dålig. Orkar inte särskilt mycket.  Jag har börjat förstå att jag måste planera in och förbereda mig för sådant jag måste göra. Exempelvi s när jag ska till distriktssköterskan och ta blodprover och lägga om min Piccline en gång i veckan.  Det tar mig en timme att förbereda mig att ta mig dit. Duscha, klä mig, sminka mig, ta på peruken och vanliga saker. Pallar inte riskera at stressa. Promenaden till distriktsköterskan är lagom kort. Det tar mindre än 10 minuter att gå. Fast jag går sakta.

När jag kommer hem har all ork tagit slut och jag behöver lägga mig och vila. I går bestämde mamma och jag att ta en kort runda på stan. Vi bor ju nästan mitt i smeten så det går snabbt. Hon skulle handla nagellack och jag skulle ett ärende till Godisparadiset. Vi var ute mitt på dagen och det var knappt något folk i butikerna så det var ju bra. Annars hade jag aldrig gått in någonstans med rädsla för att smittas av någonting. Jag har handsprit med och en paket pappersnäsdukar.

Jag tar inte i någonting utan handskar på eller håller om en servett. Skulle aldrig falla mig in att ta i ett dörrhandtag eller trycka på knapparna på kortmaskinen vid kassorna utan att ha handske på eller ha en pappersnäsduk som skydd. Det är nog något av de värsta snuskställena att ha att göra med. Plus spolknapen på toaletter. Bläää. Usch. Vet inte hur det är med andra men jag har fått bacillskräck sedan jag började med cellgiftbehandlingen . Fast spolknappar och knapparna på kortmaskiner har jag alltid varit äcklad av att ta i med händerna. Fastän jag tvättar dem efteråt.

Ja, detta är i korta drag hur mina dagar sedan den 22 februari, sett ut. Har varit trött på mig själv.  Eftersom jag inte gör någonting har jag inte heller något att berätta för någon. Därför har jag undvikit att ”ringa runt” till familj och vänner.  Orkar snart inte berätta hur jag mår när någon undrar. Ringer jag så vill jag snarare att den jag ringer till, berättar om något kul och jag bara lyssnar.

Nu sedan jag inte skrivit i bloggen eller varit på facebook på en vecka, har jag fått en hel del hälsningar via sms från nära och kära som hört av sig oroligt. Det värmer mycket att få meddelanden fastän jag inte orkar svara direkt. Jag har inte heller orkat svara i telefon till någon reda.

I gårkväll ringde jag min bästis i Sundsvall. Äntligen.  Vi har inte hörts på ett bra tag och jag har inte orkat ringa till henne heller. Jag blev glad att höra henens röst och prata om allt möjligt med henne. Fick ett tips av henne på en för mig , annorlunda äggrätt. Ska testa den imorgon.

Nu hoppas jag att energin ska komma tillbaka. Vad jag förstått så mår man som bäst (eller minst sämst) dagarna innan kommande behandling.  Efter första behandlingen mådde jag som vanligt på 17:e dagen efter behandlingen. Det skulle i så fall betyda att omkring den 11 mars bör jag vara den vanliga Anna. Fast jag är ju ingen maskin så det går ju inte att räkna ut exakt. Hoppas det blir tidigare. Det är ju en hel vecka till dess. Idag har det känts ganska okej. Hittills i alla fall. Klockan är 13.00 och jag har hunnit vila en omgång. Har inget på agendan. Jo bara en sak: jag ska göra maten idag: fiskgratäng. Mums. Hoppas jag kommer att vilja äta.

Imorgon är det fredag och då ska jag till distriktsköterskan och ta blodprover och lägga om Piccline. Därefter ska jag se ifall jag orkar hämta ut ett paket. Har beställt lite kläder på Boozt.com. Var uttråkad i förrgårkväll så jag beställde kläder. Har fått avi-meddelandet idag, att paketet finns att hämta.

Känner mig så himla tråkig att bara skriva om eländes elände. Fast detta är min blogg och syftet med den är ju att berätta hur jag mår och då blir det inte roligare än så här. Just nu.

Jag längtar efter att kunna sitta på krogen och äta en bit mat. Mingla bland folk. Eller hälsa på, på jobbet. Inget av detta kan bli av förrän sista behandlingen är förbi och jag  vet att jag inte längre är viruskänslig. Känns som en evighet.

Ha det bra.
Hoppas kunna skriva några rader redan imorgon.

Kram & hej
Anna

 

 

 

Mått pyton sedan 22 februari. 

Har mått pyton sedan förra cellgiftsbehandlingen den 22 februari. Har ingen ork längre stunder. Ligger i sängen och stirrar i taket när jag inte orkar ens titta på TV.

Illamående, yr, orkeslös och energi om vartannat i en salig röra. Allt vänder på några sekunder.

Kändes som om jag var på bättringsvägen igår, under dagen. Vilat, ätit, vilat, yr, vilat. Allt går i sakta mak. Orkar nästan ingenting.

Var och handlade mat med André på värsta tänkbara tidpunkt när alla andra också ska handla. Dålig timing. Vi som brukar handla tidigt före alla andra.

Syrran kom och hälsades en liten stund. Jätteroligt att äntligen träffa henne. Var jättelänge sen. Saknar min familj hela högen så jag kan gråta. När syrran gick var musten slut igen. Förstår att jag måste ta det ännu mer lugnt. Portionera ut energin i ännu mindre portioner. Det kom André och jag fram till igårkväll. Fast det är medt han som kommer på de kloka sakerna.

Vi är ju två i detta. Två som är sjuka. Det blir ju så. Även André påverkas i högsta grad.

Direkt  efter kvällsmaten igårkväll försvann precis all musten ur kroppen igen. Jag som sett fram till en myskväll. Blev inget med det.
Somnade innan kl 20 och vaknade inatt kl  02-tiden. Hungrig.  Fattar inte vad det är med min ämnesomsättning. Kroppen verkar tömmas på precis all energi när jag ätit. Blir yr och extremt utmattad. Illamående. Vaknar hungrig men orkar egentligen inte äta. Käkade lite värmd ugnspannkaka med lingon när jag Vaknade vid 05-tiden imorse .

Nu är klockan 8.40 och jag har varit uppe allt för länge. Måste sova igen.

Hej så länge.

Anna

21 februari. Fläckvist kalt.

Hej
I eftermiddag är det dags med cellgiftbehandling nummer två. Bävar lite men kan inte göra något åt hur jag kommer att må dagarna efteråt så jag försöker att inte tänka så mycket på det. Vet inte om jag kommer må exakt likadant som efter förra behandlingen.

Tänker inte googla på hur andra mått eller mår.
Cellgiftbehandlingen skräddarsys till varje personen kan man säga. Det går inte att jämföra olika behandlingar. Därför är mitt råd till den som ska genomgå cellgiftbehandling att strunta i att lyssna på andra som genomgått cellgiftbehandling. Det är bara en person man ska lyssna på och fråga om man är osäker eller orolig. Det är läkaren.

Min läkare på Onkologen förklarade allt mycket tydligt för André och mig. Tog god tid på sig och förklarade i detalj.  Detta har jag berättat om i inlägget Första besöket hos Onkologen 16 januari. Cancerformen kan se olika ut, även inom området bröstcancer. Storleken på cancern spelar roll. Hormonell cancer eller annan typ av cancer. Cancerbehandlingen ser olika ut beroende på var i kroppen cancern sitter eller satt.

Min kära mamma opererades för cancer i tjocktarmen för många år sedan.  En bit av tjocktarmen opererades bort. Hon genomgick cellgiftbehandling och mådde bra under nästan hela behandlingsperioden.

Hon kunde fortsätta med sitt vanliga umgänge. Måla porslin, spela kort och allt vad hon var engagerad i. Folk i hennes omgivning kunde inte tro att hon gick på cellgiftbehandling. Hon var pigg och som vanligt. Inget syntes på henne. Det hon tryckte var mest jobbigt, var att åka iväg till Lund och få sina behandlingar.

Hennes hår blev lite tunnare bara. Hon fick en tjusig peruk som var exakt som hennes frisyr och färg. Jättefin var hon i den.  Nu sedan jag också har peruk (fast annan frisyr än mamma *ler* ) så sa hon att hon kan ju faktiskt ta fram sin peruk och använda istället för mössa, när det är kallt ute.  Hon är rolig, min mamma, och en klok kvinna.

Jag har flera exempel på personer som genomgått cellgiftbehandling efter cancer i olika delar i kroppen. Den ena upplevelsen är inte den andra lik.

Fläckvist kalt
Under första cellgiftbehandlingen den 1 februari, berättade sjukystern att det tar cirka två till tre veckor innan håret på huvudet börjar falla av. Mycket riktigt. André upptäckte kala fläckar på mitt huvud för en vecka sedan. Själv hade jag inte lagt märke till det, men jag står inte och granskar mig i spegeln. Det är som det är. Det är fläckvist kalt på huvudet.

img_0392  img_0396

En märklig sak kände jag för en dryg vecka sedan. Har ingen aning om ifall detta har med kal fläck att göra. Jag fick ont på ett golfbollstort område där hårfästet börjar,  på vänster sida ovanför pannan, om du hänger med på hur jag förklarar. Var riktigt öm när jag tog mig där, som om jag fått ett blåmärke eller ett hårt slag där. Detta är ett av ställena jag har en kal fläck på, nu, men inte vid tillfället jag kände mig öm.

Har bara några få kala fläckar (tror jag) och har inte känt något konstigt eller ont.

Gissa hur lättad jag är att jag verkligen tog tag i min idé om att raka av mig allt håret innan det var dags med första behandlingen. Att jag gjorde det till en ”rolig grej” med släkten. Jag  behövde support.  Jag hade icke fixat att bara vänta oroligt på när håravfallet skulle börja. Glo i spegeln efter tecken kanske.  Och sedan behöva uppleva och se håret ramla av fläckvis.

Det är inte lönt att hoppas på att hårcellerna på huvudet ska klara sig undan cellgifterna. Det gör de inte när det gäller cellgiftbehandling för den typ av bröstcancer jag behandlas för. Min önskan är att andra också tar steget och gör något liknande för att slippa bli deprimerad när håret börjar falla av. Bjud in släkt och vänner. Ordna en fest. Ha knytkalas eller vad som helst.  Få den support du behöver. Hår är bara hår. Det växer ut igen. När det växer ut kommer det troligen att bli tjockare och må bättre. Få mer kraft. Dessutom slipper man hår i sängen, i duschen och överallt i hemmet när dagen kommer när det börjar falla av. Inte så fräscht precis med hår överallt.

Mitt hår är ungefär några millimeter långt nu, sedan André trimmade det häromdagen och tog bort 1 cm. En dag längre fram ska vi ta fram hyveln och raka huvudet helt kalt. Utan stubb. Jag är ju lite sugen på att dekorera mitt huvud med tuggummitatueringen jag fått av yngsta systerdottern. De två tennisspelande kaninerna *ler*

Idag blir jag hämtad kl 13.55 utanför dörren. Den här gången ska jag tänka på att ta medicinen i rätt tid. Exakt kl 14.00 Förra gången missade jag tiden med 20 minuter, men det löste sig ändå.

I gårkväll när André stuckit till jobbet, började jag se de första tre avsnitten av den populära engelska serien Downton Abbey som finns på Netflix.  Riktigt härliga karaktärer i en fantastiskt fin miljö. Kostymdrama som utspelar sig i början på 1900-talet. Den ska jag fortsätta att titta på nu tills André kommer hem från jobbet.

Ha en bra dag och tack för att du läser min blogg.

Kram från Anna

17 februari. Hej.Vanliga Anna här.

Hejsan

Känner mig som vanliga Anna. Efter det att jag slutade med den ena sortens medicin har jag inte känt någon bieffekt alls utan kände mig för första gången som en vanlig, fullt frisk människa. Den där vanliga Anna. För första gången sedan första cellgiftsbehandlingen den 1 februari.

Äntligen!

Fasen vad jag gillar mig som ”vanliga Anna”. Har känt mig fruktansvärt tråkig, gnällig, jobbig.  Nästan blivit trött på mig själv.

Denna förmiddag var jag hos distriktsköterskan och la om min Picc-Line jag har i armen. Den ska läggas om en gång i veckan. Det tog tre kvart. Längre tid än vad det gjorde när jag plåstrades om, i samband med första cellgiftbehandlingen. Allt beror på hur den packades in förra gången. På sjukhuset. Riktigt väl inpackad må jag säga. Mig gjorde det inget att det tog tid. Jag hade ju ingen annan tid att passa.

Fick en mycket intressant pratstund med sköterskan som la om den.  Hon är en sköterska som jobbar periodvis i hela landet.  Hon har sitt hem på Gotland men är inte där så ofta. Vi började prata om Gotland.  Jag har aldrig varit där och har Gotland på min rese-önskelista.

Historia, medeltida och kultur är jag oerhört intresserad av. Det intresset delar jag med André. Fick många tips av henne när på året man ska åka dit för att undvika allt för mycket turism och utan att det är vinter.

Jag gjorde ett grupparbete i skolan om Gotland. I skolan envisades jag med att vilja jobba ensam. Inte i grupp. Har haft dålig erfarenhet av det där med att jobba i grupp.  Blir irriterad när inte alla engagerar sig utan vissa bara glider med liksom. Så jag gjorde mitt egna grupparbete som handlade om Gotland på Hansatiden.

En annan gång hade jag ett eget grupparbete om Hven. Vår älskade lilla ö som ligger precis  utanför Landskrona.

Grupparbetet handlade om Hvens historia. Det är ju så mycket mer än Tycho Brahe. Tegelbrukindistrin på 1800-talet exempelvis.

På Hventillbringade jag och min familj mycket tid när jag var liten. Hos min faster och farbror. Likaså som vuxen. Underbara minnen. Denna ö har alltid varit speciell för mig.

Tillbaka till nutiden.
Kände mig ”vanlig”. Trodde inte att jag skulle längta efter att vara vanlig. Vanlig låter så tråkigt. Coolare att vara speciell. 

Nu kom en vändpunkt kändes det som. Nu gäller det att passa på att ta vara på tillfället. Kände hur energin kom tillbaka. Kunna skratta och orka klä mig. Det började klia i mina kreativitetsfingrar som legat i träda länge.

Vi ska klä om en soffa. En soffa som vi faktiskt själva satt samman. Vi slaktade en fotölj med breda armstöd. Tog armstöden och schäslongdelen till Andrés gamla soffa. Nu ska vi ha tag i tyg. Något som passar till våra vinröda soffor. Mysrummet går i vinröda toner, med inslag av mörkbrunt och naturbeige.

Bojng-ojng-ojng…..
Nu kom jag på det. Ha!
Jag har i hur många år som helst velat klä om en soffa i jeanstyg. Jag älskar jeanstyg. Man kan göra så himla mycket med jeans. Jag har gjort mycket men aldrig klätt om en soffa. Vi var helt överens, André och jag. Det kommer bli superhäftigt!

Vi har ju inte mycket jeans så vi slängde ut frågan på facebook.
Vi vill ha dina gamla avlagda jeans”  var rubriken.

En vän till André på facebook hörde av sig till mig. Jag känner henne inte ens. Samma dag kom hon med en jättehög med jeans. Waooo. Jag ska baka jättemycket äppelkaka till henne som tack. Äppelkaka med min hemliga kryddning.

Sedan hörde min barndomsvän Louise av sig och jag fick några jeans av henne också. Nu har vi så att det borde räcka till soffan.  Dessutom hörde en annan fb-vän av sig. Uffe. Han har också avlagda jeans. trodde inte vi skulle få ihop så här många jean på bara några timmar. fantastiskt. Tack, tack tack. Nu har vi så det räcker.

img_0354

Tjoho!

Jeansblått passar inte så bra i vårt mysrum så vi ska bleka de mörka jeansen ordentligt och därefter färga dem i en vinröd ton. Ska vaxa läderdetaljerna så att de bibehåller sin rätta färg. Vi har en drös med soffdynor som vi ska ha som sittkuddar. Dessa ska kläs i andra tyger.

Fick tips av svärmor om tygbutiken Stoff & Stil, stoffochstil.se Heaven för mig som älskar tyger. Plöjde igenom deras jättestora tygsortiment i jakten på möbeltyger. Och klart jag hittade.  Hittade även en annan tyg-affa: ohlssonstyger.com . Där hittade jag ett superhärligt möbeltyg till en struntsumma.med motiv terrakottaarmén.

Terrakottaarmén. Mitt nästa besök i Kina blir att besöka terrakottaarmén som finns i Shaanxiprovinsen. Dit vill jag. Någon gång.

Ohlssonstyger hade två meter kvar av terrakottaarmén-tyget.  Jag beställde de två metrarna på stående fot, innan någon annan hann före. Tjoho. Tyget kommer i nästa vecka.
Xiéxiè
(uttalas che-che med betoning på sista e:et och betyder ”tack” på Mandarin kinesiska).

 

terrakottaarmen
Hoppas hoppas hoppas!
Att jag får vara vanliga Anna ett tag till så jag klarar av att påbörja projektet.

Jag måste ta det lugnt och lyssna med respekt på min kropp. Visar den minsta spår på trötthet måste jag gå och lägga mig. Inte envist fortsätta med det jag för stunden håller på med.

Vi kör två Kinabilder från resan när tjocka släkten åkte till Kina 2009 för att fira jul tillsammans i Qingdao som ligger i Shandongprovinsen.

Staden Qingdao hette tidigare Tsingtao och ockupperades av tyskarna i början på 1900-talet. Tyskarna byggde ett bryggeri.Vet inte om det framgår av öletiketten från den tiden. Ölen heter i alla fall Tsingtao och är en god, ljus öl och passar en ”lagomgillare” som jag är.

Den andra bilden visar mamma och mig på muren en svinkall dag i december 2009. Vet inte om det heller framgår så bra. Kallt som attan var det i alla fall.

76845_159384764099483_4923345_n  36180_159384554099504_7993301_n

Tjing tjong
Anna

15-16 februari. Biverkningar som heter duga

Hej
Vilodag den 15 februari? Trodde jag ja. Blev inte alls som tänkt.

Planeringen för denna dag var att ta det lugnt och att trimma håret på huvudet blev inte av. Jag blev dålig av medicinerna jag fick utskrivet av läkaren på sjukhuset. Båda medicinerna är mot neutropen feber , feber vid brist på vita blokroppar.

Ena sorten skulle jag ta två gånger om dagen och den andra, tre gånger om dagen. Båda tillsammans med mat så det blev ju att ta båda ungefär samtidigt. Fick inte instruktion om att ta dem med viss stund emellan.

Pillrena är ganska stora. Den ena sorten har hård kapsel. Den andra var lite mindre och utan hårt hölje.  Jag drack rikligt med vatten som man ska göra. Den ena medicinen fick jag inte ta ihop med filmjölk som jag annars tänkt kunde ge mer ”glid” så att de inte fastnade i halsen.

Först trodde jag att jag satt tabletterna i halsen. Jag drack och drack för att få ner pillrena. Sedan efter kanske en halvtimme kom ett hemskt tryck över bröstet. Som att bli fastklämd i ett skruvstäd nästan. Tungt att andas. Illamående, krampande attacker, krampande smärta i magen, ungefär samma känsla som vid magkatarr.  Fortfarande kändes det som att något fastnat i halsen.

Smärtorna gick lagom över till på kvällen när jag skulle ta pillrena igen.  Samma visa igen. Samma onda. Jag ville bara skrika. Högt.

Jag la mig i fosterställning och med en kudde tryckt mot magen. Det lättade lite men det kändes fortfarande som att tabletterna satt fast i svalget och i trakten ovanför magsäcken.  Och de förbannade smärtattackerna i magen.

Min stomi mådde ju såklart inte bra av detta. Den började flippa ut och krångla. Som jag berättat innan så finns två konstgjorda ”muskler” ovanför reservoaren som jag sticker en sond igenom. Den första muskeln krampade så jag inte kunde föra in sonden.  Detta åtgärdade jag genom att, när jag äntligen lyckades få igenom sonden, lät jag den sitta i och bandagerade med kompresser och kirurgtejp på magen och proppade igen sonden med en plastplugg. Det fungerar bra men är bökigt att ha så där.

I rådande tillstånd väljer jag hellre bökigt än oro att inte få in sonden förbi den krampande muskeln.

Jag lyckades somna. Fråga mig inte hur det gick till.  Av utmattning kanske.

16 februari
På morgonen var det dags igen med de två pillrena. Samma visa igen. Fy fasen . Vad jobbigt. Skulle jag ha det så här i 10 dagar med dessa mediciner? kan inte vara möjligt.

Jag lusläste bipacksedlarna . Bipacksedeln till den ena var en halv meter lång, nej 45 cm lång och putteliten text. Kunde ge rader av biverkningar. Jag var tvungen att skriva ner dem för att komma ihåg det som berörde mig. Den andra hade något kortare bipacksedel och större text. Färre biverkningar.

Jag bockade av de biverkningar som jag fick: Illamående, hårt tryck i bröstet, svullnad i svalget,  strupsår, halsont, magsmärta.

Det jag trodde var att tabletterna fastnat i halsen var i själva verket svullnad i svalget och ”strupsår”. Det stod på den ena bipacksedeln att man ska ringa läkaren och sluta ta tabletten om detta inträffade.  Jag ringde läkaren i Malmö och slutade ta tabletterna.  Han sa det räckte med att jag tog den ena sorten hädanefter. Den med den hårda kapseln och långa bipacksedeln med den lilla texten. Det var den jag trodde var boven i dramat. Läkaren hade en annan uppfattning. Jag sa inte emot såklart. Han vet, jag bara tror.

All smärtan försvann på kvällen.
Är det verkligen sant eller bara tillfälligt smärtfri?

Återstår att se. Här kommer en bild som ger lugn är mitt första möte med svärföräldrarnas 10 alpackor, en aprildag 2016.

Alpackor är underbara djur. Kloka, lugna och sofistikerade. Man blir totalt avslappnad i deras sällskap.

1622059_980823041955647_6648324601667879097_n

Kram Anna