Upp, ner och upp igen

Hejsan

Det var ett tag sedan jag skrev. Det har varit uppgångar och nedgångar. Kände mig på bättringsvägen för en vecka sedan och biverkningarna avklingade en efter en men jag har ändå känt mig hängig och trött. Har känt mig grumlig i huvudet sedan förra behandlingen. Grumligheten släppte förra helgen tror jag det var. Sedan kom den tillbaka och nu är den borta igen.

Melodifestivalen missade jag förra lördagen för att jag var för optimistisk och trodde jag mådde helt bra. Det gjorde jag inte visade det sig. Hela lördagen blev fel. Sover inte hela natten i ett sträck och det avbrottet påverkar ju också.

Igår var André och jag hos överläkaren på onkologiavdelningen i Lund. Vi hade uppföljning av de två cellgiftbehandlingarna. Det började ju dramatiskt med en vecka på sjukhus på grund av att jag förlorade nästan alla vita blodkroppar som är till för at bygga upp immunförsvaret. Drog på mig en förkylning som jag var rädd skulle påverkan behandling nummer två och att jag skulle få en omgång till på sjukhuset. Jag hann bli hyfsat frisk två dagar innan behandlingen den 22 februari.

Nu är det fem dagar till nästa behandling. Den tredje behandlingen. Ytterligare en medicin ska adderas och den ska portioneras ut i små doser vilket gör att jag ska få en liten dos i veckan istället för en stor var tredje vecka. Denna medicin har också biverkningar. Dels kan fingertopparna och tårna domna, sticka  och göra ont. Det är inte säkert jag drabbas av denna biverkning. Det lär vi märka. Anledningen till att den delas upp för mig är för att försöka skona min reservoar – min ileostoni så mycket det går. Detta läkemedel påverkar nämligen tarmarna och jag är livrädd att reservoaren ska ta stryk och därför kommer jag få den i små doser.

Vet inte om jag törs nämna biverkningar som jag hittills sluppit undan. Är väl risk att jag åker på dem i så fall. Än så länge har jag sluppit blåsor i munnen och tandkött. Jag är öm i tänderna till och från. Ilningar. Tandköttet har krupit upp lite på ena sidan där det gör mest ont. Detta gör mig orolig. Funderar på att ringa tandläkaren och se om man kan göra något. Jag borstar med en extra mjuk tandborste. Använder bara Sensodyne Pro-emalj tandkräm och gurglar mig morgon och kväll med Flux munskölj. Min ileostomi har lugnat ner sig något. Dock vätskar den mycket så jag behöver byta kompressförband varannan timme.

En biverkning är att slemhinnorna påverkas. Det brukar börja i munnen och sluta i ändtarmen. I munnen märkte jag direkt efter första behandlingen den 1 februari. Jättetorr och obehaglig känsla i munnen. Efter andra behandlingen var det inte riktigt lika illa. Jag har ju ingen ändtarm och därför kan man anta att det är min ileostomi – reservoaren som istället påverkas. När det torkar, sätter reservoaren (som är gjord av en bit av min tunntarm) igång att producera vätska.

I cirka tre dagar har jag känt mig ganska normal. Blir trött men inte på samma sätt som innan. Har mer energi. Kan skratta och skoja. Ibland har jag överskottsenergi och vill göra allt på en gång. Starta en massa projekt och sen inser att allt detta kan jag inte göra samtidigt.

Jag har just kommit hem från distriktssköterskan som lagt om min Piccline. Fint väder och sol så jag gick en omväg hem. In om urmakaren och hämtade min klocka.  Fick veta att det är ett fel på urverket, inte på batterierna. Jag fick ju batteriet bytt för exakt en månad sedan.  Dock bytte de batteriet igen och klockan fungerar för stunden. Får se hur länge den går denna gången. Ett nytt urverk kostar runt 1 200 kr så lägger klockan av igen så är det bara att byta ut urverket.

Nu är klockan snart 12.40 och det är dags för mig att vila en stund. Ska se ifall det blir en promenad senare i eftermiddag. Ikväll blir det pizza från Pizzeria Rhodos. Stans näst godaste pizzor. De godaste har Mamma Terersa och dem tar vi och gynnar en annan gång.  Hoppas pizzan kommer att smaka gott. Mina smaklökar är inte som de brukar så det är svårt att veta om maten kommer att vara god eller ej. Mitt chokladsug existerar inte. Fortvarande är jag totalt ointresserad av choklad. Däremot kan jag tänka mig att äta salmiak och saltgodis i små mängder.

Jag har inget roligt att berätta så jag avslutar här för idag. Det blir nog bättre imorgon.

Ha en bra fredag
Anna
 

 

 

 

Äntligen på rätt håll.

Hejsan

Igår eftermiddag började jag känna mig betydligt bättre. Biverkningarna har avklingat och huvudet känns klart och inte grumligt som innan. Tror det kommer bli bättre och bättre fram till nästa behandling den 15 mars. Jag har fått så många hälsningar via sms igen och det är jag så glad för.

Mitt inlägg i förrgår var ingen munter läsning. Men det är inte muntert alltid. Jag skriver exakt så som jag mår och förskönar ingenting.

Det är de jäkla biverkningarna som gör allt till ett litet helvete emellanåt. Ibland är det två motpoler som möts. Det är som att kroppen och hjärnan har en kamp. Kroppen är utmattad och trött medan hjärnan vill göra något aktivt. Vem som helst kan ju bli galen.

Jag vill göra något kreativt men kroppen orkar inte riktigt. Vill börja klä om soffan som jag berättat om. Vill så gärna dra igång med det men orken finns inte. Inte ännu men den kommer nog snart. Det enda är att energin försvinner snabbt och jag måste därför vara försiktig med att överanstränga mig.  Helst vill jag ut på en power walk men det kan jag glömma. Det blir mest sakta promenader runt några kvarter.

Fiskgratängen jag skrev om i förrgår blev riktigt god. En helt vanlig klassisk fiskgratäng med en egen touch. En matsked hummerfond i fisksåsen som man häller över innan den gratineras i ugnen. Smarrigt.

Igår kväll gjorde vi det enkelt för oss. Vi körde lite tapas – ”plockmat”. Buffalo wings, chili bites och tortillas med massor av ost och ungersk salami emellan. Lite gurkskivor, dippsås, egengjord med två sorters pepparrot (svensk pepparrot och wasabi blandat med crème fraiche och lite majonnäs). Enkelt och gott. Till detta hade vi äkta kranvatten och Colaläsk.

Tortillasen gör jag så här: ta två stora tortillabröd. Täck det ena brödet med massor av hyvlad ost. Täck hela brödet. Lägg på salami. Lägg därefter ett bröd ovanpå.

Ta lite olja i ett stekjärn och lägg på brödet. Brödet är ju lika stort som ett normalstort stekjärn. Tryck med stekspade och låt det få färg. Jag brukar ha värme mellan 6 och 7 av 10 på spisplattan. Vänd och stek på andra sidan. Tryck till med stekspaden. Osten smälter och sipprar ut lite men det är helt okej. Sedan är det bara att dela dem i åtta små trekanter med pizzaskäraren.

Idag har jag bara ett uppdrag. Ska byta batteri i min klocka igen. I mars förra året bytte jag batteri. Det varade i en månda ungefär. Jag fick inte tummarna loss att byta igen så klockan har legat sedan dess. Den 2 februari var jag in på samma ställe i stan och bytte batteri. Klockan stannade i förrgår. När jag sa till killen att batteriet slutade funka efter en månad förra gången, sa han :
– ”ja det kan hända en gång på tusen”. Han ville jag skule komma direkt om batteriet lägger av igen. Därför ska jag in med kvittot och klockan idag. Det var värst vad jag är ”en på tusen”.

Nu är klockan 09.30 och jag har varit vaken sedan 04.30. Börjar bli trött och ska sova lite middag nu. Allt jag gjort sedan jag vaknade var att svara på ett intressant mejl som jag kanske berättar om  längre fram (detta låter jag bli en cliff hanger), äta lite frukost, surfat på nätet efter tyger, sett tre avsnitt av Mr Selfridge och skriva detta blogginlägg.

Idag blir det en sväng på stan. Senare blir det en promenad runt kvarteret. Ska laga något smarrigt till middag ikväll. Det blir biff,  hemgjord rödvinssås, bakad potatis eller hasselbackspotatis, blomkålsmos , grillad halloumi och en enkel sallad. Till detta dricker vi iskallt vatten och eventuellt sockerfri  läsk. Det bra med att ha en Soda Stream är att vi själva kan styra mängden kolsyra. För min del föredrar jag mindre mängd kolsyra. Vi brukar ta i Fun saft .Den utan socker.  Favoriten är Appear, det vill säga äpple och päron. Så otroligt god. Fun apelsin är också en favorit. Betydligt godare än Soda Streams egna läskkoncentrat.

Ikväll ska jag inte missa Melodifestivalen. Somnade ifrån den förra lördagen och har inte orkat lyssna på de låtarna ännu.

Ha en fin lördag. Det ska André och jag se till att ha.

Kram från Anna

Biverkningar igen.

Hej.

Det var ett tag sedan jag skrev senast. Har inte funnits tillstymmelse till ork för någonting sedan den senaste behandlingen den 22 februari.

Ifall det nu finns ett mönster så verkar det vara så att den dagen jag får cellgiftbehandling och kommande cirka sju dagar mår jag som värst. Biverkningarna avlöser varandra, hela tiden. Illamående, min Kocks blåsa bråkar och gör ont till och från varje dag. Har ingen aptit, orkeslös, har ingen energi mer än korta stunder. Kan ligga i sängen timvis utan att ens orka leta upp något att titta på, på Netflix.  Stirrar i taket. Somnar en stund, vaknar, somnar. Ingen ork att höra av mig till någon. Inte ens skicka sms. Inte ens till mina närmsta.

Maten smakar konstigt. Inte all mat, utan viss mat. Vet inte vilken förrän jag äter den. Därför vet jag ännu inte vad jag ska undvika att äta. Det som fungerar jättebra är filmjölk med hallon, citronfil, havtornsjuice, grovbrödmacka med kokt ägg och Kalles Kaviar eller fransk löksill. När det kommer till varm mat så kan jag se fram till att äta, men när jag väl sitter där så blir det inte mycket ätande.

Blir illamående bara jag tänker på choklad.  Jag som alltid tyckt om diverse Marabouchoklad. Det är ju bra att inte sukta efter det så jag klagar inte. Det är som det är. Inte ens sugen på äppelkaka. Inte just nu i alla fall.

Anklarna svullnar i några dagar, magkatarrkänsla, torr i munne, svag huvudvärk, lätt värk i tänderna. Vet inte hur jag ska förklara det men det känns grumligt i huvudet.

Dessutom fryser jag.  Jag har kommit på en av anledningarna till att jag fryser. Nästan allt hår på kroppen har ramlat av. Jag har världens kortaste stubb på huvudet. Inte helt kal alltså. Man har ju små fjun på hela kroppen vars syfte är att skydda huden mot kyla eller för att hålla rätt kroppstemperatur. Saknaden av fjunen måste vara orsaken till att jag ständigt fryser.  Jag har nästan alltid en mjuk virkad mössa på och en mjuk sjal runt halsen och en huvjacka. Dricker ofta kokt vatten för att hålla mig varm.

Min energi är så dålig. Orkar inte särskilt mycket.  Jag har börjat förstå att jag måste planera in och förbereda mig för sådant jag måste göra. Exempelvi s när jag ska till distriktssköterskan och ta blodprover och lägga om min Piccline en gång i veckan.  Det tar mig en timme att förbereda mig att ta mig dit. Duscha, klä mig, sminka mig, ta på peruken och vanliga saker. Pallar inte riskera at stressa. Promenaden till distriktsköterskan är lagom kort. Det tar mindre än 10 minuter att gå. Fast jag går sakta.

När jag kommer hem har all ork tagit slut och jag behöver lägga mig och vila. I går bestämde mamma och jag att ta en kort runda på stan. Vi bor ju nästan mitt i smeten så det går snabbt. Hon skulle handla nagellack och jag skulle ett ärende till Godisparadiset. Vi var ute mitt på dagen och det var knappt något folk i butikerna så det var ju bra. Annars hade jag aldrig gått in någonstans med rädsla för att smittas av någonting. Jag har handsprit med och en paket pappersnäsdukar.

Jag tar inte i någonting utan handskar på eller håller om en servett. Skulle aldrig falla mig in att ta i ett dörrhandtag eller trycka på knapparna på kortmaskinen vid kassorna utan att ha handske på eller ha en pappersnäsduk som skydd. Det är nog något av de värsta snuskställena att ha att göra med. Plus spolknapen på toaletter. Bläää. Usch. Vet inte hur det är med andra men jag har fått bacillskräck sedan jag började med cellgiftbehandlingen . Fast spolknappar och knapparna på kortmaskiner har jag alltid varit äcklad av att ta i med händerna. Fastän jag tvättar dem efteråt.

Ja, detta är i korta drag hur mina dagar sedan den 22 februari, sett ut. Har varit trött på mig själv.  Eftersom jag inte gör någonting har jag inte heller något att berätta för någon. Därför har jag undvikit att ”ringa runt” till familj och vänner.  Orkar snart inte berätta hur jag mår när någon undrar. Ringer jag så vill jag snarare att den jag ringer till, berättar om något kul och jag bara lyssnar.

Nu sedan jag inte skrivit i bloggen eller varit på facebook på en vecka, har jag fått en hel del hälsningar via sms från nära och kära som hört av sig oroligt. Det värmer mycket att få meddelanden fastän jag inte orkar svara direkt. Jag har inte heller orkat svara i telefon till någon reda.

I gårkväll ringde jag min bästis i Sundsvall. Äntligen.  Vi har inte hörts på ett bra tag och jag har inte orkat ringa till henne heller. Jag blev glad att höra henens röst och prata om allt möjligt med henne. Fick ett tips av henne på en för mig , annorlunda äggrätt. Ska testa den imorgon.

Nu hoppas jag att energin ska komma tillbaka. Vad jag förstått så mår man som bäst (eller minst sämst) dagarna innan kommande behandling.  Efter första behandlingen mådde jag som vanligt på 17:e dagen efter behandlingen. Det skulle i så fall betyda att omkring den 11 mars bör jag vara den vanliga Anna. Fast jag är ju ingen maskin så det går ju inte att räkna ut exakt. Hoppas det blir tidigare. Det är ju en hel vecka till dess. Idag har det känts ganska okej. Hittills i alla fall. Klockan är 13.00 och jag har hunnit vila en omgång. Har inget på agendan. Jo bara en sak: jag ska göra maten idag: fiskgratäng. Mums. Hoppas jag kommer att vilja äta.

Imorgon är det fredag och då ska jag till distriktsköterskan och ta blodprover och lägga om Piccline. Därefter ska jag se ifall jag orkar hämta ut ett paket. Har beställt lite kläder på Boozt.com. Var uttråkad i förrgårkväll så jag beställde kläder. Har fått avi-meddelandet idag, att paketet finns att hämta.

Känner mig så himla tråkig att bara skriva om eländes elände. Fast detta är min blogg och syftet med den är ju att berätta hur jag mår och då blir det inte roligare än så här. Just nu.

Jag längtar efter att kunna sitta på krogen och äta en bit mat. Mingla bland folk. Eller hälsa på, på jobbet. Inget av detta kan bli av förrän sista behandlingen är förbi och jag  vet att jag inte längre är viruskänslig. Känns som en evighet.

Ha det bra.
Hoppas kunna skriva några rader redan imorgon.

Kram & hej
Anna

 

 

 

Mått pyton sedan 22 februari. 

Har mått pyton sedan förra cellgiftsbehandlingen den 22 februari. Har ingen ork längre stunder. Ligger i sängen och stirrar i taket när jag inte orkar ens titta på TV.

Illamående, yr, orkeslös och energi om vartannat i en salig röra. Allt vänder på några sekunder.

Kändes som om jag var på bättringsvägen igår, under dagen. Vilat, ätit, vilat, yr, vilat. Allt går i sakta mak. Orkar nästan ingenting.

Var och handlade mat med André på värsta tänkbara tidpunkt när alla andra också ska handla. Dålig timing. Vi som brukar handla tidigt före alla andra.

Syrran kom och hälsades en liten stund. Jätteroligt att äntligen träffa henne. Var jättelänge sen. Saknar min familj hela högen så jag kan gråta. När syrran gick var musten slut igen. Förstår att jag måste ta det ännu mer lugnt. Portionera ut energin i ännu mindre portioner. Det kom André och jag fram till igårkväll. Fast det är medt han som kommer på de kloka sakerna.

Vi är ju två i detta. Två som är sjuka. Det blir ju så. Även André påverkas i högsta grad.

Direkt  efter kvällsmaten igårkväll försvann precis all musten ur kroppen igen. Jag som sett fram till en myskväll. Blev inget med det.
Somnade innan kl 20 och vaknade inatt kl  02-tiden. Hungrig.  Fattar inte vad det är med min ämnesomsättning. Kroppen verkar tömmas på precis all energi när jag ätit. Blir yr och extremt utmattad. Illamående. Vaknar hungrig men orkar egentligen inte äta. Käkade lite värmd ugnspannkaka med lingon när jag Vaknade vid 05-tiden imorse .

Nu är klockan 8.40 och jag har varit uppe allt för länge. Måste sova igen.

Hej så länge.

Anna

18 februari. Projekt och vila.

Hejsan

Morgonpigg som vanligt. Jag älskar morgnarna så det är helt okej med mig. Det är på morgnarna som jag oftast är som mest pigg. Det är då jag skriver i min blogg. Fast inte denna morgon, den 18 februari. Gjorde en mugg kaffe och tog bort vinetiketter från flaskor vi samlat på oss. Vi har ett projekt på gång.

Vi har många projekt på gång, André och jag.

I början av 90-talet fick jag idén att samla på vinetiketter. Jag hade ingen aning om vad jag skulle göra med dem. Ville bara ha dem. Det vimlar av snygga etiketter. Sparade dem i en låda hur länge som helst. En hel del har gått åt till ett barbord som inte ens var mitt så de etiketterna kan jag bara glömma. Fast de äldsta, från 90-talet, blev ett inramat kollage. En tavla som hänger i köket.
fullsizerender  vintavla
Vissa etiketter är jättelätt att få loss. Andra kräver massor med tålamod. Och andra är som toalettpapper. Det bara drösslar sönder när de blir våta. Jag kranar hett vatten i flaskorna. Efter det kranar jag hett vatten och några droppar Yes diskmedel i en stor gryta som är så djup att etiketterna täcks av vatten, med flaskorna stående. Där får de gona sig en bra stund. Inte för länge för vattnet får ju inte kallna.  Då är det bara at krana på med hett vatten igen, och diskmedel.

Sedan är det ”bara” att pilla upp kanterna och med stort tålamod dra av försiktigt. Kan säga att det är verkligen skillnad på klister och klister. Och pappret som etiketterna är gjorda av. Italien och Sydafrika  leder. I alla fall de sorter vi köpt. De använder ofta tjockare papper. De går inte sönder. Limmet  sitter bra men lossnar lätt.

Däremot Italiens rosa bubbel Pizzolato är liite knivigare men det går. Etiketten till den italienska likören (min favorit) Liquore Strega, går galant att lossna.Sådana har vi massor av. Den etiketten är så himla färgglad, har ett härligt typsnitt . Blank, guldig och jag tänker på Toulouse Lautrec när jag ser den.

denna
Värre är det med många av de franska vinerna. Jag begriper inte vad det är för lim de använder , och pappret på etiketterna. När jag går igenom vår samling, är det inte många franska etiketter i lådan. Pappret på många franska etiketter är som tunt , slitet toalettpapper som legat fuktigt. Det drösslar sönder.  Inte alla etiketter men många. Etiketten på Bollinger Champagne däremot, lossnar hyfsat bra. Både på de stora och de små buteljerna.

De  franska vi har köpt, har varit ett litet helvete att få loss. Framförallt på det prisvärda, lite porlande och ekologiska vita vinet Moulin Blanc (vita möllan) . Etiketten är så himla fin,guldig i kanterna. Enkel design. Vinet är gott. Jag har bara haft tålamod att lyckas få loss en enda etikett utan för mycket svordomar. Jag vill ha många sådana. Kolla själv.

img_0382

 

Jag kan också säga att något hände i början på 2000-talet när det började blir mer och mer ekologiskt tänk över lag, i alla sammanhang. Jag delar med mig av min egen teori. Haringe bevis eller belägg. har ej forskat i ämnet. Bara egen teori baserad på min upplevelse.

På 90-talet minns jag att det var enklare generellt, att få loss etiketter. Sedan har det blivit svårare. Fast Italien och Sydafrika  leder med lagom bra klister och sitt tjocka papper. Här behövs inga svordomar för att lyckas.

Ett erkännande
När vi inte riktigt kan bestämma oss för vilket vin vi ska till maträtten vi ska laga,  väljer inom rätt kategori vad vinet passar till så klart, sedan går vi efter etiketten. Har vi den här etiketten eller?  Det har fungerat bra hittills ’ler*

Nog om vin nu.

Hej då 1 cm kliande hår
Planen att trimma mitt 1,5 cm långa hår häromdagen blev inte av. Däremot igår, den 18 februari. Innan André stack till jobbet på eftermiddagen.

Vi hittade några kala fläckar. Jag läste någonstans att det tar två ill tre veckor efter första cellgiftbehandlingen innan håret på huvudet börjar ramla av. Cellgifterna slår ju ut hårcellerna totalt. Först ut är håret på huvudet. Sedan dröjer det lite innan ögonbrynen ryker. Minns inte hur länge det dröjer men det kan jag ju berätta om senare. Har inte märkt något håravfakll på andra delar av kroppen. Benen hade ju varit önskvärt, men jag får väl fortsätta att sköta det själv.

Ögonbrynen
Jag hade ju bokat in tatuering av ögonbrynen den veckan jag låg på sjukhus så det vara bara att avboka. André och jag hade ett snack om det här att tatuera ögonbryn under pågående behandling.

Helt idiotiskt. Det är ju ändå en slags påverkan på huden. Sår. Lite blod kanske och så vidare. Jag ska inte utsätta mig för sådant. Jag vet inte hur jag tänkte där. Jag tänkte mer på min fåfänga som vanligt.

Argumenten:
-Jag kan ju inte vara utan ögonbryn. Ser ju inte klokt ut kanske.
-Om jag målar dem:  hur ska jag få det snyggt?
– Och om jag får det snyggt.  Till slut. Efter kanske 10 minuters målande. Hur länge håller det då? I en kvart tills jag kliar mig och smetar ut färgen?
-Hålla på med detta varenda gång jag ska lämna hemmet?

Problem är till för att lösas.  Fokus på lösning.
Det är så jag utbildat personal. Fokus på lösning.

Behöver man hjälp vänder man sig till expertisen: mina systerdöttrar. De kan det där med att måla snygga ögonbryn. Jag ska gå i kurs hos dem.  Kosta vad det kosta vill *ler*

Skalmans ät & sovklocka hade jag behövt.
Jag försöker ha lite rutin. Jag är ju sjukskriven fram till juni månad ungefär så jag har insett att jag behöver ha någon form av rutin. Så gått det går.

Morgnarna vaknar jag jättetidigt. Jag är inte ”somna-om”-typen utan stiger upp. Gör en mugg kaffe eller bara kokt vatten och sätter mig vid datorn och bloggar lite eller letar tyger och surfar på nätet.

Ser till att äta lagad mat fastän André är på jobbet. Sådana basic saker. Inte slarva med maten.

Ibland skulle jag behöva Skalmans ät & sovklocka.

skalman

 

Eftermiddagarna är svårare att ha rutin på. Allt beror på om jag har något viktigt möte angående mitt hälsotillstånd eller ska någonstans. Då behöver jag se till att ha vilat innan. Musten går ur mig snabbt, när jag kommer hem igen efteråt.  Därför kan jag inte boka upp två saker samma dag, om jag inte måste förstås.

Ge mig tid att krypa ner i sängen och bara vara. Kolla en serie eller film på Netflix. Virka en mössa eller liknande. Något som gör att jag kopplar av. Virka är mycket bra avkoppling för min del.  Jag blir lugn och nervarvad (ett nytt ord i Anna ordbok) *ler*

Jag tar gärna beställning på virkade mössor. Har en beställning på gång. Kanske två. Jag har börjat fundera på hur många mössor man egentligen behöver. Jag har många. Vill ha mössa till varje outfit nämligen.

För mig är min huvudbonad en del av min outfit och lika viktig att matcha med allting annat.

Kramellikram
Anna