Äntligen på rätt håll.

Hejsan

Igår eftermiddag började jag känna mig betydligt bättre. Biverkningarna har avklingat och huvudet känns klart och inte grumligt som innan. Tror det kommer bli bättre och bättre fram till nästa behandling den 15 mars. Jag har fått så många hälsningar via sms igen och det är jag så glad för.

Mitt inlägg i förrgår var ingen munter läsning. Men det är inte muntert alltid. Jag skriver exakt så som jag mår och förskönar ingenting.

Det är de jäkla biverkningarna som gör allt till ett litet helvete emellanåt. Ibland är det två motpoler som möts. Det är som att kroppen och hjärnan har en kamp. Kroppen är utmattad och trött medan hjärnan vill göra något aktivt. Vem som helst kan ju bli galen.

Jag vill göra något kreativt men kroppen orkar inte riktigt. Vill börja klä om soffan som jag berättat om. Vill så gärna dra igång med det men orken finns inte. Inte ännu men den kommer nog snart. Det enda är att energin försvinner snabbt och jag måste därför vara försiktig med att överanstränga mig.  Helst vill jag ut på en power walk men det kan jag glömma. Det blir mest sakta promenader runt några kvarter.

Fiskgratängen jag skrev om i förrgår blev riktigt god. En helt vanlig klassisk fiskgratäng med en egen touch. En matsked hummerfond i fisksåsen som man häller över innan den gratineras i ugnen. Smarrigt.

Igår kväll gjorde vi det enkelt för oss. Vi körde lite tapas – ”plockmat”. Buffalo wings, chili bites och tortillas med massor av ost och ungersk salami emellan. Lite gurkskivor, dippsås, egengjord med två sorters pepparrot (svensk pepparrot och wasabi blandat med crème fraiche och lite majonnäs). Enkelt och gott. Till detta hade vi äkta kranvatten och Colaläsk.

Tortillasen gör jag så här: ta två stora tortillabröd. Täck det ena brödet med massor av hyvlad ost. Täck hela brödet. Lägg på salami. Lägg därefter ett bröd ovanpå.

Ta lite olja i ett stekjärn och lägg på brödet. Brödet är ju lika stort som ett normalstort stekjärn. Tryck med stekspade och låt det få färg. Jag brukar ha värme mellan 6 och 7 av 10 på spisplattan. Vänd och stek på andra sidan. Tryck till med stekspaden. Osten smälter och sipprar ut lite men det är helt okej. Sedan är det bara att dela dem i åtta små trekanter med pizzaskäraren.

Idag har jag bara ett uppdrag. Ska byta batteri i min klocka igen. I mars förra året bytte jag batteri. Det varade i en månda ungefär. Jag fick inte tummarna loss att byta igen så klockan har legat sedan dess. Den 2 februari var jag in på samma ställe i stan och bytte batteri. Klockan stannade i förrgår. När jag sa till killen att batteriet slutade funka efter en månad förra gången, sa han :
– ”ja det kan hända en gång på tusen”. Han ville jag skule komma direkt om batteriet lägger av igen. Därför ska jag in med kvittot och klockan idag. Det var värst vad jag är ”en på tusen”.

Nu är klockan 09.30 och jag har varit vaken sedan 04.30. Börjar bli trött och ska sova lite middag nu. Allt jag gjort sedan jag vaknade var att svara på ett intressant mejl som jag kanske berättar om  längre fram (detta låter jag bli en cliff hanger), äta lite frukost, surfat på nätet efter tyger, sett tre avsnitt av Mr Selfridge och skriva detta blogginlägg.

Idag blir det en sväng på stan. Senare blir det en promenad runt kvarteret. Ska laga något smarrigt till middag ikväll. Det blir biff,  hemgjord rödvinssås, bakad potatis eller hasselbackspotatis, blomkålsmos , grillad halloumi och en enkel sallad. Till detta dricker vi iskallt vatten och eventuellt sockerfri  läsk. Det bra med att ha en Soda Stream är att vi själva kan styra mängden kolsyra. För min del föredrar jag mindre mängd kolsyra. Vi brukar ta i Fun saft .Den utan socker.  Favoriten är Appear, det vill säga äpple och päron. Så otroligt god. Fun apelsin är också en favorit. Betydligt godare än Soda Streams egna läskkoncentrat.

Ikväll ska jag inte missa Melodifestivalen. Somnade ifrån den förra lördagen och har inte orkat lyssna på de låtarna ännu.

Ha en fin lördag. Det ska André och jag se till att ha.

Kram från Anna

Biverkningar igen.

Hej.

Det var ett tag sedan jag skrev senast. Har inte funnits tillstymmelse till ork för någonting sedan den senaste behandlingen den 22 februari.

Ifall det nu finns ett mönster så verkar det vara så att den dagen jag får cellgiftbehandling och kommande cirka sju dagar mår jag som värst. Biverkningarna avlöser varandra, hela tiden. Illamående, min Kocks blåsa bråkar och gör ont till och från varje dag. Har ingen aptit, orkeslös, har ingen energi mer än korta stunder. Kan ligga i sängen timvis utan att ens orka leta upp något att titta på, på Netflix.  Stirrar i taket. Somnar en stund, vaknar, somnar. Ingen ork att höra av mig till någon. Inte ens skicka sms. Inte ens till mina närmsta.

Maten smakar konstigt. Inte all mat, utan viss mat. Vet inte vilken förrän jag äter den. Därför vet jag ännu inte vad jag ska undvika att äta. Det som fungerar jättebra är filmjölk med hallon, citronfil, havtornsjuice, grovbrödmacka med kokt ägg och Kalles Kaviar eller fransk löksill. När det kommer till varm mat så kan jag se fram till att äta, men när jag väl sitter där så blir det inte mycket ätande.

Blir illamående bara jag tänker på choklad.  Jag som alltid tyckt om diverse Marabouchoklad. Det är ju bra att inte sukta efter det så jag klagar inte. Det är som det är. Inte ens sugen på äppelkaka. Inte just nu i alla fall.

Anklarna svullnar i några dagar, magkatarrkänsla, torr i munne, svag huvudvärk, lätt värk i tänderna. Vet inte hur jag ska förklara det men det känns grumligt i huvudet.

Dessutom fryser jag.  Jag har kommit på en av anledningarna till att jag fryser. Nästan allt hår på kroppen har ramlat av. Jag har världens kortaste stubb på huvudet. Inte helt kal alltså. Man har ju små fjun på hela kroppen vars syfte är att skydda huden mot kyla eller för att hålla rätt kroppstemperatur. Saknaden av fjunen måste vara orsaken till att jag ständigt fryser.  Jag har nästan alltid en mjuk virkad mössa på och en mjuk sjal runt halsen och en huvjacka. Dricker ofta kokt vatten för att hålla mig varm.

Min energi är så dålig. Orkar inte särskilt mycket.  Jag har börjat förstå att jag måste planera in och förbereda mig för sådant jag måste göra. Exempelvi s när jag ska till distriktssköterskan och ta blodprover och lägga om min Piccline en gång i veckan.  Det tar mig en timme att förbereda mig att ta mig dit. Duscha, klä mig, sminka mig, ta på peruken och vanliga saker. Pallar inte riskera at stressa. Promenaden till distriktsköterskan är lagom kort. Det tar mindre än 10 minuter att gå. Fast jag går sakta.

När jag kommer hem har all ork tagit slut och jag behöver lägga mig och vila. I går bestämde mamma och jag att ta en kort runda på stan. Vi bor ju nästan mitt i smeten så det går snabbt. Hon skulle handla nagellack och jag skulle ett ärende till Godisparadiset. Vi var ute mitt på dagen och det var knappt något folk i butikerna så det var ju bra. Annars hade jag aldrig gått in någonstans med rädsla för att smittas av någonting. Jag har handsprit med och en paket pappersnäsdukar.

Jag tar inte i någonting utan handskar på eller håller om en servett. Skulle aldrig falla mig in att ta i ett dörrhandtag eller trycka på knapparna på kortmaskinen vid kassorna utan att ha handske på eller ha en pappersnäsduk som skydd. Det är nog något av de värsta snuskställena att ha att göra med. Plus spolknapen på toaletter. Bläää. Usch. Vet inte hur det är med andra men jag har fått bacillskräck sedan jag började med cellgiftbehandlingen . Fast spolknappar och knapparna på kortmaskiner har jag alltid varit äcklad av att ta i med händerna. Fastän jag tvättar dem efteråt.

Ja, detta är i korta drag hur mina dagar sedan den 22 februari, sett ut. Har varit trött på mig själv.  Eftersom jag inte gör någonting har jag inte heller något att berätta för någon. Därför har jag undvikit att ”ringa runt” till familj och vänner.  Orkar snart inte berätta hur jag mår när någon undrar. Ringer jag så vill jag snarare att den jag ringer till, berättar om något kul och jag bara lyssnar.

Nu sedan jag inte skrivit i bloggen eller varit på facebook på en vecka, har jag fått en hel del hälsningar via sms från nära och kära som hört av sig oroligt. Det värmer mycket att få meddelanden fastän jag inte orkar svara direkt. Jag har inte heller orkat svara i telefon till någon reda.

I gårkväll ringde jag min bästis i Sundsvall. Äntligen.  Vi har inte hörts på ett bra tag och jag har inte orkat ringa till henne heller. Jag blev glad att höra henens röst och prata om allt möjligt med henne. Fick ett tips av henne på en för mig , annorlunda äggrätt. Ska testa den imorgon.

Nu hoppas jag att energin ska komma tillbaka. Vad jag förstått så mår man som bäst (eller minst sämst) dagarna innan kommande behandling.  Efter första behandlingen mådde jag som vanligt på 17:e dagen efter behandlingen. Det skulle i så fall betyda att omkring den 11 mars bör jag vara den vanliga Anna. Fast jag är ju ingen maskin så det går ju inte att räkna ut exakt. Hoppas det blir tidigare. Det är ju en hel vecka till dess. Idag har det känts ganska okej. Hittills i alla fall. Klockan är 13.00 och jag har hunnit vila en omgång. Har inget på agendan. Jo bara en sak: jag ska göra maten idag: fiskgratäng. Mums. Hoppas jag kommer att vilja äta.

Imorgon är det fredag och då ska jag till distriktsköterskan och ta blodprover och lägga om Piccline. Därefter ska jag se ifall jag orkar hämta ut ett paket. Har beställt lite kläder på Boozt.com. Var uttråkad i förrgårkväll så jag beställde kläder. Har fått avi-meddelandet idag, att paketet finns att hämta.

Känner mig så himla tråkig att bara skriva om eländes elände. Fast detta är min blogg och syftet med den är ju att berätta hur jag mår och då blir det inte roligare än så här. Just nu.

Jag längtar efter att kunna sitta på krogen och äta en bit mat. Mingla bland folk. Eller hälsa på, på jobbet. Inget av detta kan bli av förrän sista behandlingen är förbi och jag  vet att jag inte längre är viruskänslig. Känns som en evighet.

Ha det bra.
Hoppas kunna skriva några rader redan imorgon.

Kram & hej
Anna

 

 

 

Mått pyton sedan 22 februari. 

Har mått pyton sedan förra cellgiftsbehandlingen den 22 februari. Har ingen ork längre stunder. Ligger i sängen och stirrar i taket när jag inte orkar ens titta på TV.

Illamående, yr, orkeslös och energi om vartannat i en salig röra. Allt vänder på några sekunder.

Kändes som om jag var på bättringsvägen igår, under dagen. Vilat, ätit, vilat, yr, vilat. Allt går i sakta mak. Orkar nästan ingenting.

Var och handlade mat med André på värsta tänkbara tidpunkt när alla andra också ska handla. Dålig timing. Vi som brukar handla tidigt före alla andra.

Syrran kom och hälsades en liten stund. Jätteroligt att äntligen träffa henne. Var jättelänge sen. Saknar min familj hela högen så jag kan gråta. När syrran gick var musten slut igen. Förstår att jag måste ta det ännu mer lugnt. Portionera ut energin i ännu mindre portioner. Det kom André och jag fram till igårkväll. Fast det är medt han som kommer på de kloka sakerna.

Vi är ju två i detta. Två som är sjuka. Det blir ju så. Även André påverkas i högsta grad.

Direkt  efter kvällsmaten igårkväll försvann precis all musten ur kroppen igen. Jag som sett fram till en myskväll. Blev inget med det.
Somnade innan kl 20 och vaknade inatt kl  02-tiden. Hungrig.  Fattar inte vad det är med min ämnesomsättning. Kroppen verkar tömmas på precis all energi när jag ätit. Blir yr och extremt utmattad. Illamående. Vaknar hungrig men orkar egentligen inte äta. Käkade lite värmd ugnspannkaka med lingon när jag Vaknade vid 05-tiden imorse .

Nu är klockan 8.40 och jag har varit uppe allt för länge. Måste sova igen.

Hej så länge.

Anna

15-16 februari. Biverkningar som heter duga

Hej
Vilodag den 15 februari? Trodde jag ja. Blev inte alls som tänkt.

Planeringen för denna dag var att ta det lugnt och att trimma håret på huvudet blev inte av. Jag blev dålig av medicinerna jag fick utskrivet av läkaren på sjukhuset. Båda medicinerna är mot neutropen feber , feber vid brist på vita blokroppar.

Ena sorten skulle jag ta två gånger om dagen och den andra, tre gånger om dagen. Båda tillsammans med mat så det blev ju att ta båda ungefär samtidigt. Fick inte instruktion om att ta dem med viss stund emellan.

Pillrena är ganska stora. Den ena sorten har hård kapsel. Den andra var lite mindre och utan hårt hölje.  Jag drack rikligt med vatten som man ska göra. Den ena medicinen fick jag inte ta ihop med filmjölk som jag annars tänkt kunde ge mer ”glid” så att de inte fastnade i halsen.

Först trodde jag att jag satt tabletterna i halsen. Jag drack och drack för att få ner pillrena. Sedan efter kanske en halvtimme kom ett hemskt tryck över bröstet. Som att bli fastklämd i ett skruvstäd nästan. Tungt att andas. Illamående, krampande attacker, krampande smärta i magen, ungefär samma känsla som vid magkatarr.  Fortfarande kändes det som att något fastnat i halsen.

Smärtorna gick lagom över till på kvällen när jag skulle ta pillrena igen.  Samma visa igen. Samma onda. Jag ville bara skrika. Högt.

Jag la mig i fosterställning och med en kudde tryckt mot magen. Det lättade lite men det kändes fortfarande som att tabletterna satt fast i svalget och i trakten ovanför magsäcken.  Och de förbannade smärtattackerna i magen.

Min stomi mådde ju såklart inte bra av detta. Den började flippa ut och krångla. Som jag berättat innan så finns två konstgjorda ”muskler” ovanför reservoaren som jag sticker en sond igenom. Den första muskeln krampade så jag inte kunde föra in sonden.  Detta åtgärdade jag genom att, när jag äntligen lyckades få igenom sonden, lät jag den sitta i och bandagerade med kompresser och kirurgtejp på magen och proppade igen sonden med en plastplugg. Det fungerar bra men är bökigt att ha så där.

I rådande tillstånd väljer jag hellre bökigt än oro att inte få in sonden förbi den krampande muskeln.

Jag lyckades somna. Fråga mig inte hur det gick till.  Av utmattning kanske.

16 februari
På morgonen var det dags igen med de två pillrena. Samma visa igen. Fy fasen . Vad jobbigt. Skulle jag ha det så här i 10 dagar med dessa mediciner? kan inte vara möjligt.

Jag lusläste bipacksedlarna . Bipacksedeln till den ena var en halv meter lång, nej 45 cm lång och putteliten text. Kunde ge rader av biverkningar. Jag var tvungen att skriva ner dem för att komma ihåg det som berörde mig. Den andra hade något kortare bipacksedel och större text. Färre biverkningar.

Jag bockade av de biverkningar som jag fick: Illamående, hårt tryck i bröstet, svullnad i svalget,  strupsår, halsont, magsmärta.

Det jag trodde var att tabletterna fastnat i halsen var i själva verket svullnad i svalget och ”strupsår”. Det stod på den ena bipacksedeln att man ska ringa läkaren och sluta ta tabletten om detta inträffade.  Jag ringde läkaren i Malmö och slutade ta tabletterna.  Han sa det räckte med att jag tog den ena sorten hädanefter. Den med den hårda kapseln och långa bipacksedeln med den lilla texten. Det var den jag trodde var boven i dramat. Läkaren hade en annan uppfattning. Jag sa inte emot såklart. Han vet, jag bara tror.

All smärtan försvann på kvällen.
Är det verkligen sant eller bara tillfälligt smärtfri?

Återstår att se. Här kommer en bild som ger lugn är mitt första möte med svärföräldrarnas 10 alpackor, en aprildag 2016.

Alpackor är underbara djur. Kloka, lugna och sofistikerade. Man blir totalt avslappnad i deras sällskap.

1622059_980823041955647_6648324601667879097_n

Kram Anna
 

 

12 februari. Förkyld. Respekt tack!

Gissa vilken tid jag vaknade denna morgon? Exakt. Jo då. Kl 04.30.

Blåsor längst in på tungan. Dessutom täppt i näsan. Inget ryggont. Blåsorna kan antingen vara en av biverkningarna efter cellgiftbehandlingen. Kan också vara förkylningsblåsor.

När man ligger på sjukhus så har man ju tid att fundera. Mitt funderande sedan jag vaknade denna morgon är detta:
-Jag ligger isolerad. Inga besök mer än André som håller sig på meters avstånd och no touch. Han stannar bara korta stunder.
-Alla försiktighetsåtgärder måste respekteras. Alla måste ha munskydd och handskar. -Jag får inte vistas utanför mitt rum.
-Dörren till mitt rum är ständigt stängd och måste hållas stängd.

Okej. Var kommer då smittan ifrån? Sen kom jag på det. Flera av personalen som har hand om mig tar på munskyddet INNE i mitt rum. En halv meter ifrån mig. Där finns en hylla med munskydd och handskar. Då har de ju hunnit andas ut fyra gånger rätt ut i luften. Jag har inte tänkt så mycket på det, de andra dagarna. Att vissa har munskydd när de kommer in i rummet och andra tar på det inne i mitt rum.

Jag ligger på en avdelning med många patienter med många besökare i korridoren. Alla samlar ofrivilligt på sig andras baciller. Och tar dem med in till mig! Det kan räcka med att en som ska in till mig, precis innan stått och pratat med någon som bär på virus. Och därefter går direkt in till mig och sprider smittan via utandningen. Det krävs inte mer än detta.

Dessutom: en av sjuksköterskorna var förkyld. Hen berättade det för mig någon dag tidigare. Att hen var förkyld och inte ville komma in till mig och delegerade visst jobb till andra p.g.a smittorisken. Det uppskattade jag mycket.

Den första som brukar komma in är en sköterska som ska ta blodtryck, kolla pulsen och andningen. Denna person gick in i rummet sa ”god morgon”och tog på munskyddet. Jag sa åt hen i halvpanik att jag blivit smittad av någon. Beordrade att ta på munskydd utanför mitt rum. Jag hade verkligen panik och var livrädd!

Efter en stund kom hen in igen. Jag bad om ursäkt att jag morrat och förklarade att jag fått panik för att jag smittats av någon. Beklagade mig för hen att vissa tar på sig munskyddet intill mig i rummet och så vidare. Hen sa att det är bra jag sa ifrån. Vi pratade lite kring detta medan hen kollade mina värden. Jag sa att det ska finnas munskydd, handskar och sprit utanför min dörr. Det gjorde det inte, fick jag reda på.
-”Jag ska ta tag i det”, sa hen och ställde en vagn med handskar, munskydd och sprit utanför. Jag sa att flera av personalen inte respekterar allvaret med mitt urdåliga immunförsvar.

Dessutom fick sjuksköterskan med förkylningen allvarliga blicken av mig när hen skulle ta bort den tomma påsen efter antibiotikan som var kopplad till Picc-Linen.
– ”Jag har blivit förkyld. Någon har smittat mig. Du är förkyld. Du ska inte vara här inne” . Här var jag nästan gråtfärdig. Hen sa att ”är du orolig ska jag naturligtvis gå ut”, och gick ut. Ett plus i kanten för hen därför att ha munskyddet på när hen kom in i rummet.

Hur som helst, mina värden på förmiddagen var kanonbra. Både puls, andning, ingen feber och bra blodtryck. Nu väntade jag bara på läkaren angående min förkylning.

img_0279
Läkaren kom vid lunchtid och tittade på blåsorna på tungan och jag förklarade min oro att gå miste om de vita blodkroppar som bildats, på grund av att jag blivit förkyld. Läkaren sa att jag inte behöver oroa mig för det. Det krävs betydligt mer påverkan för att de vita blodkropparna skulle slås ut igen. Läkaren berättade att de har fortsatt att öka. De är nu uppe i 1,9. Efter samtalet med läkaren blev jag så lugn. Pjuuu vilken befrielse. Underbart.

Jag mår inte bra av att skälla på folk. Därför var jag noga med att be de två sjuksköterskorna om ursäkt.  Jag sa till den förkylda sjuksystern att jag blivit lugn av läkarens besked och att jag sett värsta scenariot framför mig: att jag skulle hamna på ruta 1 igen.
-”Jag ber om ursäkt att jag reagerade som jag gjorde”. Ursäkten godtogs med svaret:
-”Det är lugnt. Ingen fara”.

Min stomi är bråkigare än någonsin och det är antibiotikan som är boven i dramat. Det vet jag. Jag har vidtagit egna åtgärder för att den ska må så bra den kan så det löser sig.

Jag fick besök *ler*
Min syster kom. Helt oannonserad. Gissa hur glad jag blev på en skala från 1 till 10? Jag blev jätteglad. Vi har inte haft tid att ses på flera veckor. Hon stod borta vid dörren och ville bara lämna en låda choklad och gå direkt. Jag propsade på att ta på ett munskydd, sprita händerna och komma in och sitta en bit bort. Vi babblade om allt möjligt.

Precis som för alla andra, berättade jag om den goda maten. Så himla god mat varje dag. Och vatierande.Gott kryddat. Vällagat. Känslan av hemlagad husmanskost.  Jag berättade att jag redan vid två tillfällen bett sjuksystrarna att hälsa kocken i köket. Syrran undrade var maten kom ifrån och jag sa från Restaurang S:t Olof som ligger här intill. Som finns på lasarettsområdet.
-”Ja men det är ju där Åsa är restaurangchef”. Åsa är en kompis till oss. Jag hade totalt glömt att det är där hon jobbar. Det är ju länge sedan hon berättade det för mig.
-”Så bra”, sa jag och skrattade till. ”Då kan ska jag minsann hälsa Åsa själv”.

Jag berättade den goda nyheten om det ökade antalet vita blodkropparna, att jag kanske skulle få komma hem dagen därpå eller nästföljande.

Efter att hon gått var jag trött och sov i en och en halv timme. Jag blir trött på några sekunder. Pang så hänger ögonen.

Allt verkade så bra att jag från nu skulle få antibiotikan i pillerform istället för via Picc-Line. Allt går på rätt håll. Underbart!

Fattar inte att jag kunde vara vaken fram till efter midnatt. Sovit för mycket kanske. Somnade kl 01.00 med mobilen i handen. Vaknade vid 03-tiden fast jag var trött, men ändå tillräckligt vaken att jag inte kunde somna om. Hittade avslappningsmusik Mindfulness Relaxing Music på YouTube. Somnade förvånansvärt fort och skönt. Det undermedvetna fortsätter ju ta till sig musik när man är sovande och det var nog därför jag sov så gott i två timmar till.

Avslutar med en bild när min älskade Gargamel Moses tröstade mig en dag när jag var hemma i feber. Min underbara kille finns i katthimlen sedan den 5 augusti 2016. Vi fick 16 år tillsammans.

Jag saknar honom otroligt mycket. *världens största hjärta och några tårar*

13925218_1057713697599914_2534271691809676318_n

Anna