Etikett: Kocks blåsa

16 januari 2017

Besök hos överläkaren på onkologen i Lund

Ännu en trevlig läkare. Mjuk och saklig. Alla jag träffat, med undantag av en (visade det sig) , har jag fått förtroende för. Det är bara plus nästan hela tiden. Hon ville berätta om hur lägga upp cellgiftbehandlingen för att det ska bli så bra som möjligt. Efter att ha gått igenom min medicinska status, familjens historia och annan fakta, berättade hon om hur min cancer såg ut och hur andra cancerformer kan se ut. Jag ska inte gå in på en massa medicinska detaljer men vill berätta delar av diskussionen.

Det finns olika bröstcancerformer . Själva cancern kan ha olika struktur och hon ritade på ett papper. Därför finns det även olika mediciner man sätter in, under cellgiftbehandlingen. Hon förklarade mycket tydligt skillnaderna. Detta för att jag ska förstå, om diskussioner med andra cancersjuka uppstår, förstå att man använder olika mediciner beroende på cancerns form, hur stor cancern är och så vidare. Min lilla cancer var 1,3 cm totalt. Den är 100 % hormonell vilket är ett gott tecken, fick jag veta. Hon berättade fler detaljer men det behöver jag inte fördjupa mig i, här. För mig var detta de viktigaste punkterna.

Läkaren förklarade hur behandlingen kommer att gå till. I korta drag är det så här: Jag behandlas på sjukhuset i Malmö. Får sex stycken behandlingar med tre veckors mellanrum. Hon berättade namnen på medicinerna som sprutas in. Hon informerade om biverkningarna. Förutom att håret faller av, finns det en rad andra biverkningar. Ganska många faktiskt. Jag kommer att få medicin mot biverkningarna, om de uppstår. Det är inte säkert man drabbas av hela listan biverkningar. Hoppas jag kommer lindrigt undan.

Illamående, kräkningar, tarmarna påverkas, slemhinnorna blir torra, inflammation i tandköttet, kan få känsla av ”hål i tänderna”, håret faller av, aptiten förändras, orkeslös, viruskänslig. Måste undvika att vistas bland mycket folk, restaurangbesök, hälsa på, på jobbet, åka kommunalt, gå på bio. Eftersom det kan uppstå inflammation i tandköttet och även blåsor, rådde läkaren mig att gå till tandläkaren om det är mer än ett år sedan jag kollades sist.  Att tänderna och munhålan är i bästa skick.

Tro det eller ej, men detta hade jag redan pratat med André om: att kolla tänderna. Vill inte riskera att kanske få tandvärk mitt under pågående behandling. Av en händelse hade jag just fått en kallelse till den 2 februari. Får se till att ändra den tiden och få en tidigare tid. Annars får jag byta tandläkare. På skafferiet har jag tejpat upp ”To do”-lista för det är så mycket att hålla reda på hela tiden. Allt får inte plats i almanackan jag köpt. Får inte missa någonting. Listan utökades med ”boka tandläkarbesök genast”, så snart praktiken öppnar.

Tarmarna Ett stort orosmoln är min Kocks blåsa. Detta pratade vi länge om, läkaren, André och jag. Jag är nämligen ileostomiopererad.  Tjocktarmen och ändtarmen bortopererades i april 1984. Jag har diagnosen Familjär polypos. Jag har ingen ”påse på magen” utan något som heter Kontinent ileostomi  – Kocks blåsa. Metoden Kocks blåsa skapades av Nils G Kock. Kirurg och professor vid Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg. Tack vare honom har jag fått ett mycket bra liv, sedan april 1984 när jag blev opererad. Jag lyfter hatten för honom och niger djupt.

Vill du läsa mer om min ileostomi hittar du min berättelse längst upp på min bloggsida.

Anledningen till att jag berättar om min ileostomi här är att den blev en viktig punkt i samband med kommande cellgiftbehandling. Är det något jag oroar mig över så är det hur min Kocks blåsa ska må under de kommande fyra månaderna som cellgiftbehandlingen ska pågå. Jag är mycket orolig eftersom den är känslig.

Blir jag sjuk och får feber eller influensa exempelvis så kan den krångla genom att det uppstår en slags sammandragningar som knyter sig. Ibland känns det som att en varelse sitter inne i min kropp som kramar ihop den till en boll. Ibland gör det inte så ont och ibland något in i norden ont. Uppstår detta är det bästa att jag bara håller mig stilla, vilande och undviker att äta ”i onödan” så att säga. Bara precis äta och dricka i små portioner och bara sådant som jag vet har lugnande verkan i kroppen. Ibland känns det som att reservoaren (den lilla påsen man sytt av en bit tunntarm som finns inne i min kropp), är full och måste tömmas. Jag får inte tömma hur ofta som helst: det beror på att det lilla hålet (kallad nippel) jag har (under naveln till höger, en bit nedanför midjan) kan irriteras och slitage kan uppstå.

När jag pratade med läkaren om min ileostomi och berättade det jag skrivit här ovanför, sa jag att jag är riktigt orolig. Alla andra biverkningar kan jag ta, men min ileostomi måste skonas på något sätt. Hoppas att det går att lösa.

Det här med förstoppning (som är en av biverkningarna) , trodde jag uppstod i tjocktarmen där allt packas ihop och vätska pressas bort liksom. Jag borde komma lindrigt undan menade jag, eftersom jag inte har någon tjocktarm och att all avföring kommer ut i flytande form i princip. Eftersom jag sprutar in vatten som ”löser upp” avföringen som annars  är lite trögflytande. Läkaren var osäker på min teori och sa att man reagerar så olika och tarmarna kan bete sig olika från person till person. Hon sa att hon kommer att diskutera detta med sitt läkarteam och läkarna som är experter på tarmar och rådgöra med dem. Det verkar inte vara så vanligt med en patient med bröstcancer och Kontinent ileostomi. Jag kände mig trygg ändå eftersom hon skulle diskutera med andra läkare.

Hon ska höra av sig till mig om deras tankar och idéer. Hon berättade om en teori att försöka dämpa problemet med tarmarna. En av medicinerna som pumpas in under cellgiftbehandlingen orsakar förstoppning och annat tarmkrångel. Hennes förslag var att istället för att spruta in hela denna dos var tredje vecka, sa hon att man kan dela upp dosen i mindre portioner . Att jag kommer ner till Malmö en gång i veckan och få mindre dos och få andra cellgifterna en gång var tredje vecka som planerat.

Därför ska vi vänta med medicineringen som påverkar tarmarna, till mars månad när hon, läkarteamet och tarmspecialisterna diskuterat mitt fall.

Efter besöket hos överläkaren träffade vi en sjuksyster och koordinator. Hon hade riktigt snygga svarta glasögon med tjocka bågar och silverdetaljer. Attityd. De var supercoola och hon klädde så bra idem. Det sa jag till henne.

Vi fick ytterligare information av henne och hon sa att jag kommer att få sjukresor. Det har hon beviljat och sa att det har jag rätt att få. Vilken lättnad. Jag har varit orolig att jag skulle behöva ta mig till Malmö på egen hand.  Ännu ett plus. Jag samlar på plus. Har några stycken nu * ler * .

Hon berättade vad som kommer att hända inför första behandlingen den 1 februari. Dagen innan ska jag till Malmö och få en Piccline insatt i vänster överarm.  En Piccline är en silikonkateter , en smal, tunn slang som ska  föras in i överarmen och vidare i blodkärlen fram till en bit från hjärtat. Denna Piccline ska sitta kvar under hela behandlingen. I denna sprutar man in cellgifterna.  Jag berättar mer om den längre fram när jag vet hur det känns och hur jag kommer att uppleva att leva med den så att säga. Jag fick en hel mapp med information och dokument. Efter detta besök skulle jag vidare och ta ett nytt EKG. De tog ett den 20 december men de vill ha färsk dokumentation. Väntan att komma till var jättelång. Tror jag fick vänta närmre 40 minuter. Själva EKG:et tog bara några minuter.

Så där ja. Nu var alla besök denna dag, avklarade. Andrés och min tradition har blivit att sticka och ta var sin burgare hos ”BurgarKungen”.  Jag tar alltid ett Wopper Meal. Mums.

Mätta och belåtna tog vi tåget hem. Slängde oss på sängen och somnade till förtexten till en film. Det tar på krafterna för oss båda, varje gång vi varit på diverse besök och behandlingar i Lund och Malmö. Kära du som läser, håll tummarna att min ileostomi inte påverkas under cellgiftbehandlingen.

Kram Anna